Még hogy nem sportolhat egy szívbeteg gyerek?

Simóka Nóra sajátos utat járt be a Gottsegen György Országos Kardiovaszkuláris Intézetig (GOKVI): szinte napra pontosan négy éve műtötték Léna nevű kislányát, és a sebészeten a hozzájáruló nyilatkozatot írta alá, amikor „egy nagyon jó kis beszélgetésbe” került Prodán Zsolt főorvossal, aki azt mondta neki: „maga nagyon praktikusan gondolkozik”. A sportra szakosodott pszichológus anyuka két napra rá, hogy a kislánya visszamehetett az oviba, már hívta is Prodán doktort – ezzel egyidőben pedig őt hívta Prodán kollégája Gergely Mihály, hogy csatlakozzon az érintett szülőket tömörítő Szívkör Egyesülethez, ebben végül Nóra férje vállalt hivatalos szerepet.

A kérdésre, hogy hogy élte meg a kislánya betegségével járó időszakot, úgy válaszol: „Lénus születése után három nappal derült ki, hogy szívzöreje van, egyből átvitték őt mentővel a GOKVI-ba, onnan volt még egy fertőzés miatt egy kitérőnk a Szent László Kórházba”; eleinte úgy érezték magukat,

teljes kétségbeesés, tehetetlenség”. Mint fogalmaz, az információhiány is nagyon rossz volt, hozta magával a „bizonytalanságot és az aggodalom érzését, akkor még nem tudtuk, hogy nem vagyunk egyedül". Ez a szorongás hat évig uralta őket, különösen, hogy „kontrollról kontrollra” éltek, tudták, hogy műteni kell. Külön hullámvasút volt, hogy az orvosi tanácsra 3-4 éves korra tervezték a műtét elvégzését, „merthogy lelkileg akkor veszik nagyon ügyesen jól a gyerekek ezt az akadályt, nyugtatott minket a gondozóorvos”. Az időpontjuk is megvolt már, azonban a tervezett nap előtt nem sokkal elromlott egy speciális műszer, amivel kevésbé megterhelő lett volna a beavatkozás.

Nóráéknak dönteniük kellett: bevállalják-e a nehezebb műtétet, hogy túllegyenek rajta, vagy hazamennek, új időpontot kérnek és marad a várakozás. A szülők az utóbbit választották, mert, mint Nóra fogalmaz, rádöbbent, hogy a saját szorongása, a túl-kell-lenni-rajta érzése sürgette, „de a pszichológusommal beszélve rájöttem, hogy a kislányom jól van, ő nem szorong, ő nem aggódik, ő meg fog küzdeni, és ebben a helyzetben ő az első, úgyhogy a szülő kutya kötelessége elviselnie a saját szorongását. Így hát szorongtunk tovább még szűk három évig”, a kislányt végül hatéves korában műtötték meg. „Addigra nagyon szépen fel lehetett készíteni a Lénust, az orvosok is azt látták, hogy ha a gyerek így áll hozzá, az anya is megtette a magáét”.

A dolog ugyanakkor kétoldalú: az elképesztő megterhelés mellett „arra sincsenek szavak, hogy mi mindent kap ettől az ember; a szülőknek azt mondom, hogy nem mi választottuk ezt,

A kapcsolatukat a férjükkel is megerősítette, tudatos készülésben, a veszélyek elkerülésével együtt. Az értékrendváltás, amit megkap az ember, „az egy állandó, örök dolog. Azóta minden egyes percét becsülöm az életnek, azt sem mondom például, hogy rossz idő van – esik, hideg van vagy fúj a szél, de a »rossz« jelentése teljesen megváltozik”.

A mindennapi szokások az élet részévé válnak, természetessé, például amikor nyaralásnál „az étkezőasztalnál látják, hogy beleszórom a gyógyszert Lénus ételébe, sajnálkozva néznek, de bennem már nincs ez az érzés”. Ugyanakkor ez egyáltalán nem könnyű,

Harcol vele az ember, lehetnek benne társak, de hat éven át rettegni minden nap, még attól is, ha fúj a szél, vagy ha erősebben süt a nap, abból napszúrás lesz és már látod a gyereket a transzplantációs listán, vagy ha egyet köhint, már vinnéd tüdőröntgenre: erről leszokni a gyermeked érdekében baromi nehéz, nekem hónapokba tellett”. Reggel ébredés után hónapokig „a jótékony pár tudatlan másodperc után jött a szorongás, ami izzadással, remegéssel, feszültséggel, üvöltözéssel járt”, tudatosan meg kellett tanulni újra a jót.

Hogy mennyiben segíti abban, hogy végezze a munkáját a szülőkkel úgy, hogy maga is érintett, összetettebb választ ad Nóra. „Segít, de óvatosan kell vele bánni: amióta ott dolgozom, látom, hogy mi alapvetően szerencsések voltunk, a középkategória gyengébbik felében a problémánkkal, viszont amit átéltünk, felnyitja a szememet arra, hogy miben érdemes változtatni, mennyiben érdemes tovább kutakodni”. A szülői önvád leküzdése az egyik, ami sok érintettnél előjön: hogy mit csinált rosszul a terhesség alatt, hogy ez történt a gyermekkel. Nóra a szakirodalmat olvasva jött rá, hogy azokra a szülőkre fokozottabban jellemző, akik a diagnózis előtt magas kontroll iránti vággyal rendelkeztek, tehát „tele volt a naptár, mindig megszerveztek mindent, mindig rend van otthon, előre elcsomagolva a gyerekeknek az uzsonna különböző színű uzsonnás tasakokban”, és ebben a kiszolgáltatott helyzetben, ahol nem tudnak kontrollt gyakorolni, hanem óráról órára kell élni, magukat hibáztatják, hogy ezt nem tudták irányítani. „Azokat a dolgokat, amik a lényükből fakadnak, tehát a kontroll iránti vágy, az anyatigris-lét vagy az árral való sodródás, nem ilyenkor kell megváltoztatni, mert a szülőnek ilyen krízisben alig van energiája az életre, a gyerekre, magukra is. El kell fogadniuk, hogy olyanok, amilyenek, és azzal a csomaggal fognak végigmenni ezen az úton. Nekünk pedig ezt kell segíteni cipelni a szülőnek, tisztelettel, elfogadva, hogy mondjuk van, aki nem szereti, hogyha megfogjuk a csomag egyik fülét, más inkább mindkét fülét átadná, mert nem hisz magában, hogy elbírja.”

Nóra a szülőkkel nagyon közvetlen, egyedüliként tegeződik is velük, saját példájából és a beszélgetésekből tanulta meg, hogy mire van szükségük: a Szülői Információs Mappa és a Szívkör Egyesület, mert ez a kettő a hathatós segítség: az információ és a sorstársközösség. Az Egyesület zárt Facebook-csoportjában 1100-an vannak, amikor az ezredik tagnak nyilvános posztban örültek, volt is szülő aki megütközött ezen – meséli a pszichológus, aki azt válaszolta erre: valahol a szülőnek igaza van, hiszen ha leegyszerűsítjük, akkor több tag egyenlő több szívbeteg gyerek, „szívbeteg gyermekből sajnos nem a Szívkör Egyesület miatt van sok”, viszont minél többen vannak, akik a kör tagjai, az annál több támogatást jelent.

S hogy mi az, ami a pszichológusnak sikert jelent? „Rengeteg dolog van, sokan kérdezik, hogy bírom ezt. Sok a kín és a fájdalom, de ha ezt mérlegre tennénk, bizonnyal több lenne itt a boldogság, nekünk nagyon-nagyon sok hála és szeretet jut”, a búcsúzkodásnál, ahogy a családok köszönetet mondanak, „hogy azt mondják, azért élhetünk, mert ti vagytok”, vagy nem is a szavak, hanem egy-egy boldog mosoly nagyon sokat jelent. „De itt egy friss példa: van itt most nálunk egy kislány, úgy két hete, most tudta meg, hogy mégsem mehet haza ma, hanem pár napot várnia kell, és már eddig is sokat szomorkodott– végül egy játék közben, amikor megkérdeztem, mitől múlna el most ez a szomorúsága. Azt mondta, ki szeretne menni a szabadba, gondoltuk ezen aztán ne múljon, az orvos megengedte, úgyhogy utána mondtam is neki tréfásan, hogy kár, hogy nem egymillió dollárt kért, mert ez a kívánsága teljesítésének a napja, és egy óra múlva már kint volt a gyógytornászosszal,, örömében el is sírta magát”.

Ezek a sikerek, amikor egy gyermek, aki szenvedésében mindent eltaszít magától, még akár az édesanyját is, megoszt a pszichológussal egy ilyet, és utána a szakember tud ezzel mit kezdeni, jó kérdést tud feltenni, ami nagyon fontos. A szülő megengedte, hogy a Szívkör-csoportban ezt Nóra megossza, a kint készült képekkel „így lett egy kis segítsége a gyermeknek, a szülő ezt meglátja, megosztja a többi szülővel, az újonnan érkező szülők már maguktól merik megkérdezni, van-e arra lehetőség, hogy kimenjenek a szabadba”.

Vannak tragédiák is:

Itt nem is lehet ott mit mondani a szülőknek, csak azt, hogy ott vagyunk, úgy segítünk, ahogy szeretnék”. Nóra ugyanakkor igyekszik képezni magát e téren is, több, a veszteség feldolgozását segítő csoportot indított már, és egy nyomtatott kiadványt is készítettek a gyászon való átsegítésre és a teendőkre a szülőknek, ami nagy segítség az orvosnak is, hogy szó szerint nem áll üres kézzel a gyászoló szülők elé.

Ugyanakkor a pszichológus hozzáteszi, a veszteség és a gyász nem csak a halálhoz, hanem bizony egy beteg baba születéséhez is kapcsolódhat. „S amikor ezzel a veszteséggel meg tud birkózni egy szülő, sokkal jobban tudja támogatni a saját babáját is”. Itt viszont rendkívül sokféle segítséget lehet nyújtani, „van, akinek egy jól elsütött poén segít, van, akinek bemutatjuk az ott dolgozó, egy kamrás keringéssel együtt élő kolléganőnket, van, akinél a klasszikus pszichológiai megoldások segítenek” – sorolja. Az ablakpárkányán például egy sor féldecis tequila sorakozik, egy édesanyától kapta, akit azzal derített jobb kedvre, hogy azt mondta neki, lesz még olyan, amikor koccintanak egyet a boldog hazatérésre, csak azt kell még kivárni, s azóta az anyuka minden alkalommal hoz neki egy kis üveget.

„A fontos annak tiszteletben tartása, mi az, amit a szülő el tud vagy el akar fogadni, és ezért hoztuk létre a Szülői Információs Mappát, aminek a fő üzenete, hogy mindenki úgy boldogul, ahogy tud, ott van egy csomag, abból vegye ki azt, ami neki fontos, írja össze a kérdéseit, és azon az úton tudunk elindulni”. Ez teljesen egyéni, van, aki az anyatej hűtésére kíváncsi a kórházban, más egy esetleges áramkimaradás esetén a generátorokra, a harmadik a gyermeke lelkiállapotára, egy a lényeg: az információ. „Ha tudsz információt adni egészségügyisként, onnantól van egy bizalmi kapcsolatod a szülőkkel, és onnantól már meg meri fogalmazni azt, hogy hogyan tudsz neki segíteni”.

A szülői mappa mellett ápolói mappákat s készítettek, ugyanazzal a tartalommal, de másféle praktikus segédlettel, mellékletekkel: „bátorság-oklevele”, matricája, pszichés segédlettel, hogy milyen korban mi jellemzi a gyermek ellenállását és együttműködését. Az ápoló is kompetensebb, a szülő is elégedettebb, és ez az egész egy kicsit oldja a kórház hierarchikus, katonás jellegét is, ahol sokszor csak az orvos a kompetens döntéshozó és informáló személy.

Nóra kifejezetten örülne, ha terjedne ez a megközelítés és módszer, de saját bevallása szerint is nehéz ügy ez, meg úgy általában új dolgokat bevezetni az egészségügyben. Ott is lát ellentéteket feszülni, hogy a fiatalabb páciensek részéről már van egy egyenjogúságra vonatkozó elvárás: „tudja, hogy joga van kérdezni, arról viszont már kevesebb, hogy kötelezettségei is akadnak, például, hogy ő is korrektül tájékoztassa az orvost; s az orvosoknak is meg kell érteniük, hogy nem feltétlenül tolakodó vagy erőszakos, a szülő, hanem ezt tanulja kint, ez az átalakuló társadalmi elvárás az egyenrangú orvos-beteg kapcsolat felé”. A pszichológus nem véletlenül mutat be egy YouTube-on talált videót konferenciák alkalmával, Orvoshoz megyek címmel. Ez a videó elsősorban a serdülőket célozva mutatja be a betegjogokat, hogy a fiatalok tudják, milyen kérdéseket tehetnek fel, milyen információkhoz van joguk. „Konferenciákon megkérdezem, ki örülne annak, ha egy ilyen tájékozott és asszertív fiatal jönne hozzá páciensként, hát, nem lendül kézerdő magasba”. Egyszóval kétoldalú a történet, egyrészt az igény már kialakult az egyenrangú beteg-ellátásra, másrészt az egészségügy a sok teendő között még lohol a megváltozott igények után, holott a megfelelő orvos-beteg kommunikáció kézzelfogható módon hozzájárul a gyógyuláshoz.

Mert hát, teszi hozzá a szakértő, kórházba kerülni mindig egy krízis. Ilyenkor

Nóra azt szokta javasolni a kollégáknak, hogy egy nulladik pozitív lépéssel, egy kis kedvességgel próbáljanak ennek elébe menni. „»Nahát, anyuka meghozta ezt a kis hőst«, vagy: »rég láttam ilyen szép babát«. Ez nem kerül semmibe, egy icipici erőfeszítés és onnantól kezdve a szülő is pozitívabban, több bizalommal áll az orvoshoz” – véli.

Másik nehézség a tévhitek eloszlatása, a Szívkör 2023-as célja a sport és a szívbetegség kapcsán pedig éppen ez. „Alaptézis, hogy aki szívbeteg, az ne sportoljon, amivel épp a sport pozitív pszichés hozadékát nem adjuk meg a gyermeknek, a közösséget az együttlétet…” – mondja, Nóra, hozzáfűzve: valóban vannak olyan komplex betegségek, ahol korlátozni kell a gyermeket, de a mozgás és a sport éppen segíthet is felfedezni a problémákat, amiket sokszor kezelni is lehet. A legtöbb szívbetegség esetében azonban valamiféle sport beiktatható „a gondozó orvossal kell megbeszélni, hogy mit, hogyan és mennyit.”  Amit nem szoktak ajánlani, azok a nagyon statikus sportok, mint az erőemelés, vagy a nagyon dinamikusak, mint a maraton. „De a kettő között nagyon sok mindent lehet, fontos, hogy a szülők vegyék észre azokat a sportokat, amelyek rengeteg pozitív hozadékkal járnak. Ott van például a darts, ami a fizikai előnyök mellett megtanítja a gyereket a fegyelemre, a légzése szabályozására, versenyre, közösségben létezni, pontosan érkezni”. De ott vannak a sporttal járó közvetlen egészségügyi előnyök is: Nóra orvosi véleményeket idéz:

A tudatosításra találták ki a korábbi Szív-Kör Fesztivál mellett idén célzottan erre a június 3-án megrendezendő „olimpiát”, ahol együtt sportolhat az orvos, az ápoló és a beteg, ez éppen az ápolási oldal támogatásához is hozzátartozik. „Lesz vívás, darts, jóga, lövészet, foci, mindent kipróbálhatnak a gyermekek, ami megtetszik neki, azt mondhatja a gondozó orvosának, hogy ezt szeretném csinálni, mire kell figyelnem, mennyit és hogyan csinálhatom”. Nóra kiemeli: az olimpia elképzelése előtt a Szív-Kör fesztiválján is nagy élmény volt a dolgozóknak is, amikor azt látták, hogy például a kis páciensük, akit nemrég láttak az intenzíven, „és még csövek lógtak ki belőle”, annak most „éppen csak köszönni van ideje, mert szalad focizni a főnővér mellett egy arcfestéses foglalkozás után”. Az pedig, hogy az ápolók és orvosok személyesen is részt vesznek a sportokban, külön izgalmassá teszi a dolgot. Vagyis: „a sorversenyben ott futnak majd az óvodáskorú kicsik és a szülők mellett az ápolók, ovosok, de maga Prodán doktor úr is”.

Fotók: Gottsegen György Országos Kardiovaszkuláris Intézet