Szavunk sincs rá, mégis tovább kell élni – Liza elment, de a szülei nem hagyták, hogy a gyász elnyelje a reményt

Özvegy, árva – két tragikus szó, amelynek jelentését senkinek nem kell magyarázni. Van azonban egy tragédia, amely olyannyira természetellenes, hogy szavunk sincs rá az egyébként rendkívül kifejező és szép magyar nyelvben. Egy gyermek elvesztésénél nincsen nagyobb csapás az életben, egyszerű szóval kifejezhetetlen. 

Egy felfoghatatlan diagnózis 

Hosszú évek óta ismerem Teklát és Attilát. Közös munkahelyek, ismerősök, barátok, sok-sok emlék koncertekről, kvízestekről, majd az esküvőjükről és arról az örömről, amikor három és fél éve megszülettek ikerlányaik, Luna és Liza. Ma azonban már csak Luna lehet velük. 

Alig egy évvel ezelőtt még nagy terveket szőtt a család: szerettek volna végre beköltözni az évek óta épülő házukba, ahonnan a kislányok majd óvodába, iskolába járhatnak. A család élete, tervei, reményei azonban egy pillanat alatt szertefoszlottak, amikor tavaly augusztusban megkapták a szörnyű diagnózist: Lizánál ritka és rendkívül agresszív rosszindulatú agydaganatot diagnosztizáltak, diffúz középvonali gliómát (DIPG). 

Gyötrelmes hetek, hónapok következtek, a család előtt egyetlen cél lebegett: Lizának meg kell gyógyulnia. Erre tettek fel mindent. Mivel Magyarországon nem lehet megfelelően kezelni ezt a fajta daganatot, gyűjtésbe kezdtek, hogy a külföldi terápiát finanszírozni tudják. Ez sem kecsegtetett teljes sikerrel, de legalább reményt adhatott arra, hogy javul a helyzet. Rengetegen mozdultak meg: jótékonysági estek és akciók, alapítványi gyűjtések, palackvisszaváltások, több ezren hoztak össze több tíz millió forintot azért, hogy Liza megkaphassa a megfelelő ellátást és ezzel az esélyt arra, hogy éljen. Az édesanya szavai szerint a férjével a hosszú hónapok kórházi kezelései, kemoterápiái mellett arra is ügyelniük kellett, hogy Luna minél kevesebbet érzékeljen a rémálomból. A sugárterápiát követően felcsillant a halvány remény: a kis harcos jobban lett, hazaengedték a kórházból, így együtt tölthette a karácsonyt a családdal és a nagyszülőkkel. Január végére, a születésnapjukra azonban Lizi egyre rosszabb állapotba került. Néhány hét jutott már csak négyüknek. 

„Rohamosan romlott az állapota. A járás is nehézzé vált számára, miután a daganat ismét aktívvá vált, és elkezdett olyan idegeket nyomni, amelyek a mozgásért felelősek” – idézi fel Tekla. Bár még ekkor is bíztak a csodában, főleg, hogy közösségi támogatásból sikerült megrendelni azt az amerikai gyógyszert, amely képes lehet megállítani a daganat növekedését. Azonban már nem fejthette ki a hatását: mindössze két nappal a kapszula beszedése után, február 16-án Liza aprócska szervezete feladta a küzdelmet, és szülei karjai között örökre megpihent. „A legerősebb kislány, aki a végsőkig küzdött, de a daganat csapdába zárta a saját testében, és ezt a súlyt már nem bírta el” – írták a gyászhír közzétételekor a szülők. 

Hónapokkal később beköltöztek a házba, ahol négyesben terveztek lakni. A lányoknak vett dupla ágynak és a számtalan közös játéknak csak egy gazdája van. Liza kis fali emlékhelyet kapott. Teklának és Attilának hatalmas erőre van szüksége a mindennapokhoz és ahhoz, hogy Lunát a lehető legtermészetesebb módon tudják felnevelni. Lunából képesek erőt meríteni: a kislány életvidám, nyitott személyiség, aki azonnal megtalálja a közös hangot más gyerekekkel. A feldolgozhatatlan tragédia koránál fogva látszólag őrá van a legkisebb hatással, noha tudatában van annak, hogy testvére már a csillagok közt van. 

Tartást adó cél

Az édesanya elmondja, nagy hatással volt rá egy ismerősük esete, ahol az ikerpár egyik tagja szintén váratlanul, tragikusan fiatalon hunyt el. Ott a szülőket felemésztette a trauma, és azóta is kihat az életükre. 

Próbálnak erősek maradni, amennyire lehet. A napok szélsőségesek, pár perces önfeledt nevetés után feltörnek az emlékek, és rögtön könnyek szöknek a szülők szemébe. Elképzelhetetlen tartásra van szükség a mindennapokhoz. Ezt segíti Luna, aki értelmet ad az életüknek. 

És kitűztek egy célt is, ami átsegíti őket a fel­dolgozhatatlanon: ez a Lizaverzum Alapítvány. Tekla elmondása szerint Lizából a halála előtt, bár már alig tudott kommunikálni velük, ugyanaz a nyugalom áradt, mint a születésekor. Mintha tudta volna, mi volt a feladata itt a földön, és azt el is végezte. A szülők feltett szándéka segíteni abban, hogy Liza hasonló betegséggel küzdő kis sorstársai megkaphassák a reményt a gyógyulásra. 

abban, hogy a leghamarabb megkaphassák a lehető legjobb kezelést, gyógyszereket. Tekla és Attila elképesztő energiával vetették bele magukat a munkába, hol gyógyszerbeszerzőkkel, hol államtitkárokkal tárgyalnak azért, hogy sikerüljön előrelépni a kezelés és a gyógyulás útján. Az elkötelezett munka során további tragédiákkal találkoznak: tavasszal elveszítettek egy kis sorstársat. Amikor felvetjük, hogy nem viseli-e meg őket még jobban, azt mondják, nem hagyhatják abba a küzdelmet, amit Lizával elkezdtek, végig kell csinálniuk. „Egyszerűen nem lehet, hogy ebbe a betegségbe minden gyereknek bele kell halnia. Ez elfogadhatatlan” – szögezi le határozottan Tekla. 

Harc az idővel 

hogy ne veszítsenek értékes napokat az információkereséssel, illetve a bürokrácia útvesztőiben. A legnagyobb probléma ugyanis az ilyen ritka betegségeknél, hogy nincs elég információ, a hazai kezelési lehetőségek korlátozottak, a speciális terápiák, eszközök és gyógyszerek pedig a legtöbb magyar családnak megfizethetetlenek. „Szeretnénk hidat képezni a lehetőségek és a rászorulók között. Legyen szó külföldi konzultációk támogatásáról, speciális rehabilitációs eszközökről vagy olyan kiegészítő terápiákról, amik javítják a gyermekek életminőségét” – olvasható az alapítvány oldalán. 

„Közösségi összefogással, sok segítőkész ember támogatásával összegyűlt Lizi számára egy jelentős összeg, ám sajnos már nem tudtuk felhasználni az életmentő kezelésre. Ezért is jött létre a Lizaverzum, amelynek alaptőkéje ebből a támogatásból származik. Folytatjuk a harcot, és keressük a lehetőséget mindazoknak a kis sorstársaknak, akik DIPG-vel és gliobasztómával küzdenek” – mondja lapunknak az édesanya. 

Ezenfelül további támogatásokat is fogadnak, néhány éven belül pedig a személyi jövedelemadó 1 százalékát is fel lehet majd ajánlani a Lizaverzumnak. A szervezet munkáját egy ötfős, független szakértőkből, három orvosból, egy ügyvédből és egy pénzügyi szakemberből álló kuratórium felügyeli. A tagok között több olyan orvos van, aki Lizát kezelte. 

Az egyik elsődleges feladat, hogy gyógyszerhez juttassák a betegeket. Jelenleg a leghatásosabb kapszula, a Modeyso Magyarországon szinte beszerezhetetlen, külföldről kell megrendelni, és amellett, hogy elképesztően drága, 22 millió forint egyetlen havi adag, még az engedélyeztetéssel is meg kell küzdeniük a családoknak. Liza első gyógyszere mindössze napokkal a halála előtt érkezett meg, rajta már nem segíthetett, de a megmaradt adagokat Tekláék továbbadták egy szintén DIPG-vel kezelt kisgyermeknek. Az ő sorsát azóta is nyomon kísérik. A hasonló helyzetű családok arra panaszkodnak, hogy a betegség nem kap elég figyelmet, sem elég támogatást. Akik benne vannak, szinte semmit nem tudnak róla, még kevésbé egymásról. A Lizaverzum ezen szeretne változtatni és felhívni a figyelmet a DIPG-re. Újabb és újabb programokat, terápiákat, kezeléseket kutatnak fel, emellett anyagi támogatást is nyújtanak az ügyintézéshez. És ami legalább ekkora segítség, lelkierőt adnak, hogy az érintettek ne érezzék elveszve magukat ebben a borzasztó helyzetben. Reményeik szerint egyszer egy aprócska harcos le tudja majd küzdeni a szörnyű kórt.

Nyitókép: A Dóczi-Tukacs család februárban vesztette el Lizát
Fotó: Földházi Árpád