„Sok gyerekünket az utolsó lélegzetvételéig elkísérjük” – a Tábitha gyermekhospice-ház vezetőjét kérdeztük

Farkas Anita interjúja a Mandiner hetilapban

A Tábitha Ház ötletgazdája, alapítója és fő támogatója Galambos László informatikai vállalkozó, aki két egészséges gyerek apjaként a saját házát ajánlotta fel, illetve alakíttatta át gyerekhospice-ház létesítésére, hogy még a legkétségbeejtőbb helyzetekben is legyen, „aki megfogja a gyermekek és családjuk kezét”. Az első beteg kislány 2011 szeptemberében érkezett. Az azóta eltelt időben több mint száz olyan család talált itt segítséget, menedéket – a mentesítő, a tranzit- (otthoni ápolás betanítása) vagy az élet végi ellátás keretében –, amely gyógyíthatatlan vagy krónikus betegséggel együtt élő gyereket nevel. A Tábitha jelenleg az egyetlen gyerekhospice-ház az országban, öt férőhellyel, valamint egy külön bejáratú, tágas apartmannal, ahol a család békében, nyugalomban együtt lehet az utolsó hetekben, napokban. Az ellátás minden formája, az állami finanszírozást kiegészítő szponzorcégeknek, magánadományozóknak és a fenntartó Baptista Szeretetszolgálatnak hála, ingyenes.

Benyó Gábor orvos igazgatóval beszélgettünk a gyermekhospice világáról.

Csupa melegség, fény, szeretet és derű: az ország egyetlen gyermekhospice-házában nem a halálról szól minden, hanem az életről, és hogy azt hogyan érdemes élni és halni. Benyó Gábor a megalakulása, 2011 szeptember óta vezeti a törökbálinti Tábitha Házat, ez idő alatt több mint háromszáz olyan család talált itt segítséget, menedéket, amely gyógyíthatatlan vagy krónikus betegséggel együtt élő gyereket nevel.

***

Amikor megjöttünk, egy anyukával beszélgettek igen jó hangulatban, közben egy spániel futkosott fel-alá. Hiába a félelmetes hospice szó, a Tábitha Ház tele van élettel.

Sőt, akármilyen hihetetlen, mi itt mindnyájan, beleértve az ápolóinkat, a pszichológusunkat és az önkénteseinket is, egészen emberszerű emberek vagyunk. Vannak jobb és rosszabb napjaik, időnként megviselődünk, olykor elfáradunk, de alapvetően igyekszünk vidáman és derűsen tenni a dolgunkat. A hospice a közhiedelemmel ellentétben eleve nem a halálról szól, hanem az élet végi, vagy ha úgy tetszik, a halál előtti életről. A legfőbb feladatunk ezért az, hogy megszépítsük, megkönnyítsük az életet veszélyeztető vagy rövidítő betegségben szenvedő gyerekek mindennapjait. És igen,

De ha minden ilyen esetbe magunk is belehalnánk, nem tudnánk ugyanilyen nyitott szívvel és szeretettel fordulni az érkezők felé.

Hogyan lehet egyáltalán megszépíteni egy ilyen, kívülről járhatatlanul nehéznek tűnő utat?

Például úgy, ha az úgynevezett mentesítő ellátásban néhány napra, hétre, kinek mennyi az igénye, felszabadítjuk a szülőt a gyerek folyamatos ellátásának terhei alól; ez történik azzal az édesanyával is, akivel találkoztak. Vagy éppen a kórházaknak segítünk be hosszabb-rövidebb időre hasonló módon. Sok gyerek be van ragadva különféle egészségügyi intézményekbe, mert mondjuk gépi lélegeztetésre vagy speciális táplálásra, gyógyszerezésre van szüksége, amit a hozzátartozók otthon lelki vagy anyagi nehézségek miatt nem tudnak megoldani. Nem mintha a szülők ne akarnának minden tőlük telhetőt megtenni: arra vagyunk kondicionálva, már az állatvilágtól kezdve, hogy bármi áron megvédjük az utódainkat. Hogy gondolkodás nélkül mi ugorjunk helyettük a vadállat elé. De sajnos van olyan vadállat, mint a rák- vagy a súlyos anyagcsere-betegség, ami elé nem vethetjük oda magunkat a gyerek helyett. A gyermekhospice, illetve a testi-lelki szenvedések csillapítását, megszüntetését célzó palliatív ellátás középpontjában nem csupán a beteg gyerekek állnak.

Hanem az egész család?

Igen. A gyereknek megvannak a maga súlyos terhei, de megvannak a körülötte élőknek is. Például a testvéreknek, akikre nem biztos, hogy marad elég idő, energia, figyelem. Vagy ott van a fizikai körülmények kérdése: haza lehet-e vinni a haldokló gyereket akkor, amikor egy szobán akár hárman-négyen is osztoznak? A szülőknek ezért időnként nagyon nehéz és fájdalmas döntéseket is meg kell hozniuk. Jó, ha van ebben támaszuk, segítségük,

Segítséget kérni és elfogadni mennyire megy könnyen?

Egyáltalán nem, főleg az anyáknak. Egy anya általában úgy gondolkodik, hogy a beteg gyerek az ő keresztje, amit vinnie kell bármi áron. Például akkor is ő etet, ha az egy óráig tart, és zsigerből elutasítja a gyomorszondás táplálást. Pedig ha egy étkezés egy óra, az napi négy alkalommal már négy óra. Ha abból csak kettő felszabadulna, akkor azt az időt az édesanya fordíthatná a testvérekre, urambocsá, magára, a férjére, a munkájára, a hobbijára, bármire. Mindenkinek kell a feltöltődés, regenerálódás,

Mi ebben rengeteget tudunk segíteni, akár úgy, hogy házhoz megyünk, tanácsot adunk, betanítunk, akár úgy, hogy itt, a Tábithában a lehető leggondosabban vigyázunk a gyerekre. Volt olyan elvált szülőpárunk, amelynél az édesanya azt fogalmazta meg, hogy ha előbb ránk találtak volna, nem biztos, hogy véget ér a házasságuk. Mert azt azért látni kell, hogy ezt az egészet a legtöbben magányos farkasként csinálják végig, minél tovább fennáll a betegség, annál jobban elszigetelődve a külvilágtól. Az emberek manapság amúgy is egyre nehezebben fogadják el a kellemetlen dolgokat.

A halált például?

Azt is. Közhely, de azzal, hogy a nagycsaládok szétestek, az idősek nagy része kórházakban vagy más intézményekben haldoklik, nemhogy a halállal nem találkozunk testközelből, nem tanulunk meg együtt élni egy krónikus beteggel sem. Ha pedig valamiről azt mondják, gyógyíthatatlan, sokszor beindul az indokolatlan csodavárás. Hogy ha itthon nem, akkor majd Németországban vagy Angliában, de az Egyesült Államokban már biztosan kitaláltak valamit. Ez valahol érthető, azonban a halhatatlanság hamis illúzióját kelti: sajnos hiába jobbak a lehetőségek, hiába fejlődik nagy léptékkel az orvostudomány, ma sem lehet mindent megjavítani, ami elromlott. És ezt, akármilyen nehéz is, egy ponton muszáj elfogadni. Nekünk, orvosoknak, egészségügyben dolgozóknak is. Ehhez el kell engedni a saját szakmai hiúságunkat, azt a gondolatot, hogy a gyógyító ember munkájának sikere kizárólag a teljes gyógyulásban mérhető, s ha egy beteg palliatív vagy hospice-ellátásba kerül, az szakmai kudarc. Én úgy gondolom, hogy a mi munkánk a Tábithában igenis sikeresnek mondható. A mentesítéssel sok családot segítünk, a közvetlen élet végi ellátás során pedig,

A betegséget, halált, ahogyan mondta, eltartjuk magunktól mind fizikailag, mind gondolatban. A gyerekek is?

Hogy egy gyerek miként viszonyul a halálhoz, több tényezőtől függ. Például hogy vallásos családból érkezett-e, milyen az általános testi-lelki-szellemi állapota és persze hogy hány éves. Egy óvodás még a jelennek él, nem igazán van jövőképe, se tapasztalata, fogalma a halálról, ezért nincs is nagyon mitől félnie. A kamaszoknál nyilván teljesen más a helyzet, nekik lehetnek akár vágyaik, kívánságaik is a saját halálukkal vagy azt megelőző időszakkal kapcsolatban,

Volt egy tizenhét éves fiú, nem nálunk, hanem egy kórházban feküdt hosszú hónapokig palliatív ellátásban, és nem akart mást, mint hazamenni és a barátnőjével lenni. Az édesanya viszont nagyon félt, hogy mi lesz akkor, ha kikerül a biztonságos közegből. Végül sikerült rábeszélnünk őket az otthoni ellátásra, és a gyerek még majdnem egy évig szinte teljes életet élt a megfelelő orvosi kontroll mellett. Egy másik eset: volt egy kisbabánk, akiről a születése után rögtön kiderült, hogy baj van, inkubátor, infúzió, hónapokig kézbe sem merték fogni a szülők, nehogy valami kárt okozzanak. Szép lassan meggyőztem őket: nyugodtan vigyék haza a babát, hogy tudják, nem hiába rendezték be a gyerekszobát, legyenek közös emlékeik.

A kórház nyilván azért tűnik biztonságosnak, mert ott vannak azok a gépek, eszközök, szakértelem, amivel meghosszabbítható az élet, azaz mindig marad egyszázaléknyi esély a csodára.

Márpedig csodák nincsenek, maximum mi, orvosok rosszul mérünk fel egy-egy helyzetet, és a beteg nem egy-két napig vagy hónapig él, hanem akár sokkal tovább is. Kérdés ilyenkor az is, hogy milyen minőségben.

Ilyenkor érdemes megfontolni, hogy ne a hátralévő hónapokat-heteket próbáljuk-e meg könnyebbé, fájdalommentessé tenni. Ez nem azt jelenti, hogy siettetnénk a halált. De nem is gátoljuk, ha itt az idő.

Honnan lehet tudni, hogy mikor jön el ez az idő?

Abszolútumot akar?

Igen.

Akkor az a rossz hírem van, hogy ilyen abszolútum nincs. A döntést a kezelések befejezéséről jó esetben az orvosok és a beteg, a mi esetünkben a szülők, illetve a hozzátartozók együttesen hozzák meg. Ami nem mindig sikerül konfliktusok nélkül. Volt egy híres eset néhány éve Londonban. Egy igen ritka, a mitokondriumokat érintő, progresszív agyi leépülést és súlyos izomműködési zavart okozó dns-károsodással született, gépekkel életben tartott kisfiú szülei pert indítottak a kezelő kórház ellen. Az intézmény orvosai ugyanis bírói engedélyt kértek a gyerek lélegeztetőgépről való levételére, mondván, az egész csak a szenvedését hosszabbítja meg, a gyógyulás reménye nélkül. Az ügybe belekeveredtek kísérleti terápiákat ajánló intézmények, amerikai kórházak és a Vatikán saját kórháza, sőt még maga a pápa és Donald Trump amerikai elnök is felszólalt az ezt megakadályozni akaró szülők mellett. Én biztos vagyok benne, hogy a kisfiú állapotát ismerő orvosok, egészségügyi személyzet felelősségteljes és átgondolt döntést hozott –

Minek, kinek a hatására döntötte el, hogy orvos lesz?

Az egész valahogy magától, természetesen alakult. Édesapám bányagépész, édesanyám üzemmérnök volt, én az Óbudai Árpád Gimnázium matek tagozatára jártam, ott találtam ki magamnak valahogy az orvosi pályát. Medikus koromban aztán hamar kiderült, hogy sebésznek nem vagyok való, ellenben a krónikus betegekhez van érzékem. Dolgoztam veseosztályon és diabéteszesekkel, tetszett, hogy itt kötődhet az ember a beteghez hosszú távon, és közben a családokkal is kapcsolatba kerül. Arra is hamar rájöttem, hogy leginkább gyerekekkel szeretnék foglalkozni. De mivel gyerekkoromban nagyon féltem a haláltól, egyvalamiben biztos voltam.

Hogy gyerekonkológián nem fog dolgozni soha?

Pontosan. Bár most már jobb az arány, mint akkoriban, a daganatos gyerekek húsz százalékát, ez körülbelül hetven gyereket jelent évente, ma is elveszítjük.

Akkor mégis hogyan kötött ki éppen a Gyermekgyógyászati Klinika onkológiai osztályán?

Mondhatnám, hogy véletlenül, de biztosan nem. Amikor végeztem, Tulassay Tivadar professzor – neki és Bókay Jánosnak rengeteg mindent köszönhetek – volt a klinika vezetője, és szólt, hogy éppen most távozott egy kolléga, nem lépnék-e a helyére. Néhány nap gondolkodás után igent mondtam.

Bátorságot gyűjtött?

Dehogy! Akkoriban még igen konfliktuskerülő voltam, mára kicsit javult a helyzet, így arra gondoltam, mivel a gyerek­onkológiára úgysem akar senki menni, nem fenyeget az a veszély, hogy veszekednem kelljen bárkivel, mert mondjuk ki akar túrni. Aztán hamar meg is szerettem a szakmát. Annak ellenére, vagy talán éppen azért, mert

Miért?

Abban az időben még nemigen volt kommunikációs képzés az orvosin, én viszont valahogy magamtól tudtam – ami nem érdem, egyszerűen velem született ez a képesség –, hogyan kell jól beszélni az emberekkel.

Hogyan?

A legfontosabb, hogy mindig igazat kell mondani – felnőttnek, gyereknek is. Persze nem úgy, hogy odavág az orvos néhány, félelmetesen hangzó latin szót, magára és a Google-ra hagyva a kétségbeesett szülőt. Hanem a lehető legempatikusabban, a diagnózist pontosan, érthetően elmagyarázva, a kezelés minden fontos eseményéről, állomásáról beszámolva,

Beleértve mindebbe természetesen az aktuális állapot lehetséges végkimeneteleiről való őszinte beszédet is.

Például hogy meg kellene fontolni a palliatív-hospice ellátást?

Igen. A kétezres évek elejétől egyre inkább érdekelt ez a terület is. Amivel, pláne a gyerekrészével, akkoriban Magyarországon még a mostaninál is sokkal kevesebben foglalkoztak. Többször voltam külföldi tanulmányutakon, majd egy rendezvényen találkoztam egy érintett szülővel. Előbb az ország első, 2011 áprilisában megnyitott, azóta bezárt gyerekhospice-házában dolgoztam Pécsen; a Tábithát a kezdetektől, 2011 szeptemberétől vezetem.

És mivel vezet le?

ezt gyakran megsínylette a családom, biztosan nem tudtam annyi időt tölteni a feleségemmel és a három gyerekemmel, mint amennyit kellett volna. Amihez viszont mindig ragaszkodtam, az a motor, Törökbálintra is ezzel járok, nagy szabadságot ad. A másik pedig a Fradi. A kisebbik lányom révén a kézilabdával kezdtem, de már régóta bérletes focidrukker is vagyok, megesik, hogy betévedek a B középbe. Valahol nekem is ki kell üvöltöznöm magamból néha a feszültséget.

A haláltól már nem fél?

Nem. Valahogy úgy vagyok vele, mint ahogyan a Dűnében, ami az egyik kedvenc könyvem, a félelem mantrája hangzik: „Nem szabad félnem. A félelem az elme gyilkosa. A félelem kis halál, mely teljes megsemmisüléshez vezet. Szembenézek a félelemmel. Hagyom, hogy áthatoljon rajtam, fölöttem. És amikor mögöttem van, utána fordítom belső tekintetemet, követem az útját. Amikor a félelem elment, nem marad semmi, csak én magam.” Ami persze nem azt jelenti, hogy szeretnék meghalni.

Például elérni, hogy a hospice-palliatív ellátás területén dolgozók megkapják végre az erkölcsi mellé a megfelelő anyagi megbecsülést is, és hogy az állami rendszeren belül is megjelenjen mindennek a csírája. Jó volna megszólítani minél több orvostanhallgatót az ügynek. Ötvenhét éves vagyok, időben el kell kezdenem kinevelni az utánpótlást.

Nyitókép és képek: Ficsor Márton