Meghalt a ritka genetikai betegséggel küzdő kislány, akiért egy egész ország összefogott

Június 10-én, egy hónappal harmadik születésnapja előtt meghalt Szendrei Bíborka, aki egy ritka autoimmun betegséggel küzdött. A hírt a kislány szülei jelentették be a Facebook-oldalon, ahol gyermekük gyógyulásáért gyűjtöttek adományokat.

„Szívünk legmélyebb fájdalmával tudatjuk veletek, hogy Bíborka tegnap, azaz június 10.-én szombaton, délután 14:06 perckor örök álomra szenderült” – írták a bejegyzésben, és arra kértek mindenkit, tartsák tiszteletben a család gyászát és fájdalmát.

Bíborka a GM1-gangliozidózis ritka betegségben szenvedett, ami körülbelül 100–200 ezer gyerekből egyet érint. Az orvosok korábban közölték, hogy a betegségre nincs gyógymód, de a szülők nem adták fel a küzdelmet. Egy osztrák cég vállalta, hogy személyre szabott génterápiát fejleszt ki Bíborkának, a kezelés költségeinek fedezésére a szülők adománygyűjtést indítottak. 

A haon.hu egy hete adott hírt róla, hogy a kislány állapota romlott, és lélegeztetőgépre került. 

Nyitókép: Pixabay