„Nem tudok felállni, összegörnyedve veszek meg a fájdalomtól”Ami a diagnózis átlagos idejét illeti, bár van hova fejlődni, Magyarország jól áll, mert míg az Amerikai Egyesült Államokban tíz év a betegség azonosításának átlagos ideje, addig itthon négy. Kisebb ország vagyunk, aminek hála sokszor rövidebb a betegút – magyarázza az okokat Salamon Adrienn. „Nyilván a covid senkinek sem tett jót, de
míg a környező országokban akár egy évet is kell várni a konzultációra, addig itthon négy hónaposak a várólisták”
– húzza alá. Elmeséli, hogy egy nemzetközi kerekasztalbeszélgetés alkalmával egy neves francia endometriózis-szakértő azt kérdezte tőle: „hogy a fenébe csináljátok, hogy legalább tíz orvos ért nálatok ehhez, és jóval rövidebb idő alatt diagnosztizálják a betegséget”. Mindezek mellett természetesen szükség van a várólisták további rövidítésére, és a diagnosztikai idő csökkenésére is, ezért dolgozunk mi is – hangsúlyozza. Mint mondja, kidolgoztak egy javaslatot, ami ott van már több minisztériumban is, Kásler Miklós emberi erőforrás miniszter időközben közleményt adott ki arra vonatkozóan, hogy fontos az endometriózissal küzdők ellátásának javítása és kiemelt cél a diagnosztikai késedelem csökkentése.
Emellett az alapítvány rengeteget fejleszt, legutóbb például egy olyan applikációval álltak elő, aminek a segítségével a felhasználó nők vezethetik a tüneteiket. Az alkalmazással megnyertek egy hat országban zajló nemzetközi kutatást. Négy éven keresztül gyűjtik az anonim módon a nők által felvitt adatokat, tüneteket, a műtéttel kapcsolatos tapasztalatokat, amiket aztán mesterséges intelligencia elemez ki. Ettől azt várják, hogy talán kiderül valami rendszerszintű, amire eddig senki nem gondolt. „Nem volt még ilyen széles körű, ilyen hosszútávú kutatás, nagyon büszkék vagyunk erre, hogy a konzorcium tagjai lehetünk” – mondja. A Női Ligával közösen a terveik között szerepel az is, hogy a Nemzeti Alaptantervnek is része legyen egyfajta egészségedukáció, ahol a fiatalok hallhatnak majd többek között az endometriózisról is. „Ha éveken keresztül hallunk a testünk működéséről, akkor talán hamarabb felismerhetők a betegségek is”.
Hány embert érnek el?
Ebben a tekintetben a március a csúcshónap, akkor van ugyanis az endometriózis hónapja. Tavaly milliókat is elértek a kampányaikkal, amibe 30 influenszert és youtubert vontak be. Van egy zárt csoportjuk is, amihez két év alatt több, mint ötezer tag csatlakozott.
Természetesen nemcsak az interneten vannak jelen, összeállítottak például egy endometriózis kisokost is, amit védőnőkhöz, háziorvosokhoz, szülész-nőgyógyászokhoz és a patikákba is eljuttattak, és azt kérték, azoknak adjanak belőle, akik fájdalmas menstruációra panaszkodnak. A műtét előtt álló sorstársaikon pedig műtéti csomaggal segítenek. „Nagyon sok minden történt az elmúlt 11 évben, ha nekem a betegségem kiderülésekor valaki azt mondja, van az endometriózisnak honlapja, részt tudsz venni előadásokon, vannak ismeretterjesztő kiadványok, szakértők, sorstársak, akkor rengeteg pénzt, energiát, felesleges stresszt spóroltam volna meg” – összegzi – „hiszen az egészben a bizonytalanság volt a legrosszabb”.
„Mi a szándékod velem? Hiszen megölni nem akarsz.
Csupán a terveim, a jövőm törted össze, s annak szilánkjaiban fekszem most fájdalomtól megbénulva”
Képeken Somogyi Éva, a fotókat Szepesvári Petra készítette. A fotók alatti idézetek Somogyi Éva Endomonológok című írásából valók