„Egy halmozottan sérült gyermek sok mindenre megtanítja az embert” – Varga Gábor a Mandinernek

2022. február 6. 13:00
„Ők is éreznek, sírnak, nevetnek, játszanak, a maguk módján tanulnak, még feladattudattal is rendelkeznek, de ami a legfontosabb, szeretnek és igénylik a szeretetet. Ez az egyetlen igazi kincs számukra.” A súlyosan és halmozottan sérült gyerekek számára létrehozott nyolcadik kerületi Fellegvár Napközi alapítójával beszélgettünk.

Mikor és hogyan indult el a Fellegvár Napközi története?

2011 ben született meg a kisfiam. Magzatként egészséges volt, de korábban megindult a szülés, újra is kellett éleszteni. Közben oxigénhiány lépett fel; sosem derült ki, hogy mi okozta, mindenesetre súlyos agykárosodás következett be, elsősorban a mozgás- és a beszédközpont sérült. Így csöppentünk bele ebbe a világba.

Az első évek, noha a trauma mindvégig jelen volt, még bizakodással teltek. Hiszen sosem tudják előre az orvosok, hogy az agy mennyire tud regenerálódni. Léteznek kisebb csodával felérő gyógyulások, és persze a szülő is mindig reménykedik.

Rögtön látszódott Táltoson, hogy „másmilyen”, mint a többi gyerek?

Kisebb gyerekek esetében még nem feltűnő a különbség, kb. hat hónapos kortól kezd komolyan szétnyílni a fejlődési olló egy egészséges és egy sérült gyermek között, aztán, persze, a növekedéssel ez a különbség egyre nagyobb lesz. Mi végigcsináltuk a korai fejlesztést, mellette az országban fellelhető majd’ mindegyik speciális terápiát is kipróbáltuk.

Ezekkel kapcsolatban mik voltak a tapasztalataid?

Az állami rendszerben nagyon pozitív tapasztalataim voltak, remek intézményekben jártunk, illetve remek szakemberekkel dolgoztunk, akik mindent megtettek a gyerekért. Sajnos nem volt elég.

Táltos fejlődése beindult, szépen haladtunk, de négyéves korában jött egy súlyos epilepsziás roham, ami majdnem egy órán keresztül tartott, majd később még kettő, és ezek teljesen lenullázták az addig nagy nehezen elért eredményeket. Előtte már a speciális járókeretében egyedül is tudott lépegetni. Egyéves korától közel három éven át napi több órát töltöttem törpejárásban a járókerete mögött, segítettem neki a lépegetésben, ez meghozta az eredményt. Szellemileg is sokat fejlődött. Az epilepsziás rohamokkal aztán ez mind elveszett. Újra kellett kezdeni mindent.

Nyilván nem mindig volt egyszerű tartani magad.

Az első évek alatt át kell esni a feldolgozáson, meg kell tanulni elfogadni az elfogadhatatlant, különben a mélybe ránt, és onnan az ember nem tud támasz lenni. De legfőképp el kell fogadni a gyereket, akinek

mindennél nagyobb szüksége van a szülői szeretetre.

Nálunk nem volt ezzel gond, sosem volt számunkra dilemma. Ő a mi gyerekünk, akit úgy imádunk, szeretünk, ahogy van, és az állapota ehhez képest másodlagos. 

Találkoztál akkoriban hasonló helyzetben lévő szülőkkel? 

Igen. Az a helyzet, hogy nem mindenkinek megy ez, sokan – főleg az apák – feladják. Kudarcként élik meg, nem tudnak megbirkózni a helyzettel. A házasságom közben megromlott, egyedül maradtam az akkor már ötéves kisfiammal. A viszony korrekt és tisztességes maradt, és a körülményekhez képest azóta is az.

Innen indul a Fellegvár Napközi története.

Ahogy teltek az évek, egyre inkább szembesültem a rendszerszintű problémákkal. Ez aktivitásra sarkallt, elkezdtem a civil tevékenységet. Jótékonysági rendezvények, előadások, intézményi megszorítások miatt megszüntetett speciális intenzív fejlesztésért való sikeres harc, magyarán próbáltam tenni valamit. 

Egy évig teljesen visszavonultam; igyekeztem talpra állni, majd amikor ez sikerült, nekiláttam megtervezni a napközit,

mert a gyermekemet nem sikerült nappali ellátásban elhelyeznem. A Teleki téren spontán módon összetalálkoztam az akkori Józsefvárosi polgármesterrel és a kabinetvezetőjével, Kocsis Mátéval és Farkas Örssel. Táltossal mentem éppen a játszótérre. Megszólítottam őket, aztán előadtam nekik a problémámat. Elmondtam, hogy szeretnék létrehozni egy napközit, adjanak egy ingatlant, hogy felépíthessem.

Azonnal igent mondtak?

Meghallgattak, majd megadták a lehetőséget. Létrehoztam az alapítványt, utána kaptunk egy ingatlant, ahol jelenleg is üzemel a napközink.

Szerencsés kezdés.

Valahogy jó csillagzat alatt fogant a napközi ügye: mára már közel 35 millió forint van benne, ilyesmiről korábban álmodni se mertem volna. Bátran kimondhatom, hogy Budapesten egyedülálló szakember-gyerek aránnyal és felszereléssel működő speciális napközit sikerült létrehozni, ami ráadásul térítésmentesen működik.

Mennyien járnak hozzátok? És kik ők? Mondanál pár szót a gyerekekről?

Tíz halmozottan sérült gyermeket gondozunk. Széles a paletta: genetikai problémák, magzati korban vírus okozta agykárosodás, speciális szindrómák, oxigénhiány... A tíz gyermekből kettő járóképes, a többiek nem. Súlyos mozgás- és értelmi sérültek, nem beszélnek, sokuk látássérült, de ez messze nem jelenti azt, hogy nem fejleszthetőek, és a látszat ellenére többnyire szó sincs arról, hogy szimplán vegetatív állapotban lennének.

Éreznek, sírnak, nevetnek, játszanak, a maguk módján tanulnak, sikerélményük van, még feladattudattal is rendelkeznek, de ami a legfontosabb, szeretnek és igénylik a szeretetet. Ez az egyetlen igazi kincs számukra.

Mindig azt mondom: valószínűleg én is meglepődnék, ha a gyermekem fejébe láthatnék.

Félig-meddig tehetetlen testben létező kis emberek ők, akik be vannak zárva.

A valódi képességeikről senkinek nincs fogalma, mert nem tudják azokat kifejezni. Zsibbadt, bénult kézzel egy zongorista sem tud játszani. Valahogy így kell elképzelni ezt, hibás idegrendszeri kapcsolatokkal rendelkező testük fogságában voltaképp nem tudható igazán, mi is rejlik bennük a mélyben.

Fotó: Ficsor Márton

Mielőtt belevágtál volna a megvalósításba, nyilván alaposan megvizsgáltad a már létező lehetőségeket.

Amikor Táltos elérte az óvodás kort, megpróbáltuk elhelyezni, de nem jártunk sikerrel. Egy helyre vették fel, de három nap után közölték, hogy mégsem vállalják. Vannak ugyan speciális óvodák, de sajnos azt tapasztaltuk, hogy válogatnak, és a halmozottan sérült gyerekek közül is inkább azokat veszik fel, akik jobb állapotban vannak. 

A dolgot nehezíti, hogy az ilyen gyermekek fogyatékosságaihoz sok egészségügyi probléma is társul. Sajnos Táltos mindig sok ilyennel küzdött; az ország egyik legsúlyosabb epilepsziás gyerekeként tartják számon, de megannyi más gond is van, tüdő-, reflux- és ortopéd problémák…  

Amikor elérte az iskolás kort, vagyis tankötelessé vált (ugyanis a halmozottan sérült gyerekek is tankötelesek), még esélytelenebb lett az elhelyezés:

az iskolaszerű ellátásban kezdődnek az igazi nehézségek.

Azon a helyen, ahova körzetileg tartoztunk, kerek-perec megmondták, hogy esélytelen a felvétele.

Az ország minden területén kevés a sérült gyerekek számára megfelelő iskola?

A helyhiány országos probléma, de vidéken még nagyobb. A meglévő intézményekben kicsi a fluktuáció, legfeljebb költözés vagy halál esetén történik üresedés. Itt 23 éves korig látják el a gyerekeket. Közben viszont

folyamatosan növekszik a sérült gyerekek száma.

Egyre kisebb koraszülötteket tudnak életben tartani komoly károsodások mellett is (tíz-húsz évvel ezelőtt sokuk nem maradt volna életben), ugyanakkor ez hozza magával a számok növekedését is.

Gondolom, fontos lenne, hogy a szülő az otthona közelében találjon megfelelő helyet a gyereke számára.

Igen, egy halmozottan sérült gyerekkel fontos lenne a lakókörzetben találni ellátást, hiszen nem egyszerű a közlekedés sem, sok esetben még a fővárosban is egy-másfél órát utaznak a szülők.

Nálunk is van három Budapest környéki gyermek. Az állam próbálja kompenzálni a hiányosságokat az úgynevezett utazó gyógypedagógusi rendszerrel. Ez azt jelenti, hogy azok a gyerekek, akiket nem sikerül (vagy akiket nem akarnak) elhelyezni, házhoz járó szakembereket kapnak bizonyos óraszámban;

ami jó, mert legalább kapnak valamit, de nem oldja meg a család problémáját.

A szülőnek otthon kell maradni, nem tud elmenni dolgozni, és értelemszerűen a gyerek se tud közösségbe járni, pedig jót tenne neki. Kevesebb fejlesztést kap, mint az intézményekben, a család meg a négy fal között reked.  És itt érnek körbe a dolgok: ha van megfelelő ellátás, kevesebben szorulnak az államra, ha nincs, annál többen. Ez egy komplex problémahalmaz, sok-sok évtizednyi adóssággal. Elindultunk egy jó úton, de még nagyon sok a tennivaló.

Egyébként kerestem alapítványi napköziket is, de mélyen csalódtam: átlag havi 100 és 200 000 forint közötti tandíjat kértek volna, amit a többség nem tud megfizetni, én sem tudtam, így ezek az ajtók zárva maradtak előlünk.

Mi történik a Fellegvár Napköziben egy átlagos napon? Úgy működik, mint egy „rendes” óvoda? 

Óvodás és iskoláskorú gyermekek is vannak nálunk, 2 és 10 év között, ezért hívjuk inkább napközinek az intézményt. Hivatalosan alapítványi fenntartású fogyatékosokat ellátó nappali intézmény vagyunk.

A napirend váza hasonló a speciális óvodákéhoz.

Megérkeznek a gyerekek, masszírozás, kimozgatás, közös kör, egymás köszöntése, éneklés hangszerekkel kísérve, majd bilikör (közlekedve, kúszva, forogva, mászva, ki ahogy tud, elmegyünk és bilire ülünk velük, tanítva őket a szobatisztaságra; ezt irányított szobatisztaságnak hívják, a gyermek nem jelez, de ráültetve a bilire elvégzi a dolgát).

Tízórai után egyéni és csoportos foglalkozások szakemberek vezetésével délig. Újabb bilikör, ebéd, aztán csendespihenő. Kis szabadfoglalkozás délután, uzsonna, és mennek haza.

Vannak nagyobb – például külső – programjaitok, vagy lényegében minden napon ugyanaz az ügymenet?

A váz mindig ugyanaz, kell az állandóság, de ezen belül fontos a személyre szabottság és a csoportos foglalkozások változatossága is. Rengeteg külsős programra megyünk. Nem zárkózunk be. Állatkert, játszótér, Margitsziget, Orczy kert, tulajdonképpen ahogy bejön a jó idő, rengeteget vagyunk a szabadban, de még télen is próbálunk erre módot találni. 

Nemrég éppen jégpályán voltunk szánkókkal. Fontosak ezek az ingerek, a gyerekek szeretik ezeket a programokat.

Teremtünk egy jótékony illúziót,

próbáljuk azt (is) nyújtani, amit egy egészséges gyermeknek nyújt a szülő vagy egy intézmény. Élményeket kapnak. 

Kik vannak segítségedre a napi munkában? Milyen személyzetre van szükség a napközi szakszerű működtetéséhez?

Konduktorok, gyógypedagógusok, gyógytornász, gyógypedagógus asszisztensek és gondozók dolgoznak nálunk. Egy részük az államilag finanszírozott, már említett utazó gyógypedagógus rendszerből jön, másokat mi alkalmazunk. Tizennégy remek ember foglalkozik a gyerekekkel. Szerencsés vagyok, hogy egy igazi, nagybetűs csapat lehet itt nálunk. 

Nehéz megfelelő munkaerőt, hatékony segítséget találni?

Nem könnyű, de még elboldogulunk, később valószínűleg nehezebb dolgunk lesz, ha megnőnek a gyerekek. 

A kezdeti fellángolás után mit tapasztaltál a helyi politika irányából? Sokat kellett kilincselned?

Ahogy már utaltam rá, az előző vezetéssel nagyon jó volt a viszonyunk. Kocsis Máté, aki a körzet országgyűlési képviselője, illetve a volt polgármester, Sára Botond mindig mellettünk álltak, most is segítenek. Felsorolni is nehéz, mennyi mindent köszönhetünk már nekik. Pénzben kifejezve sok millió forintot, de segítettek az intézménnyé válás folyamatában is. Nélkülük nagyon nehéz lett volna. Nem kellett kilincselni.

A jelenlegi önkormányzattal egyelőre nem sikerül minden úgy, ahogy szeretnénk, de nincs okom panaszra. Kissé nehézkesen, de végül kaptunk bérletidíj-támogatást (önkormányzati tulajdont újítottuk fel és bérelünk), ügyes-bajos dolgokban a jelenlegi stáb is segít, ha úgy adódik. 

Viszont a gyerekeink se nem jobb, se nem baloldaliak, hanem a társadalom legelesettebb tagjai. Sokszor hivatkoznak rájuk kisebbségként, de ők még csak nem is kisebbség... A társadalom olyan tagjai, akik segítségre és gondozásra szorulnak, és ez jobbá teheti magát a társadalmat is. Ezt kell felismerni, aztán politikamentesen támogatni az ügyet minden oldalról.

Fotó: Ficsor Márton

Vannak állandó támogatóitok?

Két nagy állandó támogatónk van: az Alapítvány a Polgári Józsefvárosért három józsefvárosi gyerekünket támogatja fejenként havi 120 000 forinttal, a Divinus cégcsoport pedig havi 200 000 forinttal segít minket már a kezdetektől fogva.

A civil támogatások sajnos a covid megjelenése óta jelentősen visszaestek, de mi megbecsüljük a sok kicsi adományt is, mert sok kicsi sokra megy.

Ezért is volt komoly mérföldkő az intézménnyé válás: mostanra állami normatívára is jogosulttá váltunk. A Fülöp Attila szociális ügyekért felelős államtitkárhoz benyújtott kérelmünk nemrég pozitív elbírálásban részesült, tízmillió forintot kaptunk fejlesztésekre és bérekre az EMMI-től.

Ettől még nem áll le a munka, mert jelenleg durván 1, 3 millió Ft a havi kiadásunk, az alapítvány működtetése és szervezése, a közösségi felületek használata, a lobbizás pedig egy külön szakma, amit ki kellett tanulni, és továbbra is szükség lesz rá az intézmény fenntartásában és a további tervekhez is.

A helyi keresztény közösségek részt tudnak venni valamilyen formában a napközi működtetésében?

A józsefvárosi Szent József-plébániával remek a kapcsolat. Michels Tóni Atya mindenben támogat minket. Gyűjtést szerveztek a számunkra, élelmiszeradományokat hoztak és rendelkezésre bocsátják a templomot is a rendezvényeinkhez. Tavaly a Jézus Szíve jezsuita templom közössége is segített, gyűjtést rendeztek számunkra karácsonykor. 

Milyen eszközökre, terekre, szakmai segítségre volna még szükségetek?

Jelenleg két fontos tervünk van: az egyik, hogy összegyűjtsünk annyi pénzt, hogy megvásárolhassuk az ingatlant.

Jó volna biztosítani, hogy ezt a helyet soha senki ne vehesse el a gyerekektől.

A másik célunk egy kis létszámú lakóotthon létrehozása, hiszen a legnagyobb fájdalmunk, hogy mi lesz a gyerekünkkel, ha mi már nem leszünk, vagy ha valami baj történik velünk. Rövid távon mindig a fenntartás az elsődleges cél, és a nullás hónap, vagyis hogy ne legyünk anyagilag mínuszban, hisz a napközi léte függ ettől. Ezután jön minden más, a felszerelések és a fejlesztések. 

Sok mindent nem tudtunk megoldani önerőből, de például egy speciális robotjáratóra mi szedtük össze a pénzt; ilyen eszközből nagyon kevés van az országban. Illetve tavaly elkezdtünk liftre gyűjteni, mert az ingatlan kétszintes, és nehéz volt felvinni a gyerekeket a lépcsőn a fenti tornaterembe. Karácsonykor betoppant Kocsis Máté,

elhozta a lift teljes árát, azaz 3 millió forintot.

Az alapokat és a felszerelést az alapítványunk hozta össze közösségi támogatással. De ebben a mai világban elég komoly költségekkel kell számolni. Csak egy példa: egy darab speciális járássegítő keret 800 000 Ft-ba kerül...

Gábor, emlékszel még a fiad születése előtti időkre? Milyen életet éltél korábban?

Természetesen mindenre emlékszem, ugyanakkor mindazt, ami Táltos előtt volt, egy előző életként kezelem. Kicsit tudathasadásos állapot ez; a jelenlegi életem minden szempontból abszolút más. Mindenesetre nem merengek a múlton, már csak azért sem, mert az se volt épp könnyű. A zene mindig nagyon fontos volt nekem, én magam is zenéltem, szerte Európában koncerteztünk. Most már csak itt játszogatok a napköziben a gyerekeknek. A régi baráti köröm elkopott,

az emberek gyakran nehezen tudják kezelni, ha valakinek sérült gyereke van.


Feszélyezi őket. Ezt sokszor tapasztaltam. Ezeket a kapcsolatokat elengedtem. Nem tekintek sem vissza, sem túlságosan előre, mert nem jó belegondolni, mi lesz, ha egyszer nem leszek Táltosnak. Hamvas Bélával szólva: próbálom az itt és mostban a pillanatokat örökkévalóvá tenni a gyerekemmel.

A napközi valódi teremtője Táltos, az ő révén jutottunk el ide a Fellegvárba; életem legjobb, legértékesebb éveit élem, még ha ezek fájdalmasak is egyben. Felesleges hátranézni. Néha feltolul a nehéz múlt, az intézetben töltött gyerekkor, a rossz családi közeg, amelyből egyébként a szemem láttára lett tragédia. Már gyerekkoromban megtanultam túlélni. Nemcsak ismerem, de át is éltem a társadalom alsó szintjein meglévő problémákat. Talán ezért is vagyok érzékenyebb ezekre. Sokszor sírva nevetek a tankönyveken edződött liberális jogvédőkön és szociológusokon, mert fogalmuk sincs a való életről.

Magam is sérült vagyok, sosem leszek egészséges lelkű ember, hála a szüleimnek. De mindez erőssé, keménnyé, akaratossá formált. Nagy utat kellett megtenni lentről, és igazán csak a kicsi fiam tudott összeszedni.

Egy halmozottan sérült gyermek alapvetően tiszta, és az is marad;

nincs benne ok és okozat, nincs jó és rossz, ez egy köztes lét, ami nagyon sok mindenre megtanítja az embert. A feltétel nélküli szeretetre, gondoskodásra, a kellő alázatra és arra, mi az igazi benső harc, mert iszonyatosan nagy küzdők. Sokszor kívülről várjuk a segítséget, de mi magunk is sokat tehetünk. Nagy hatással voltak rám olyan tradicionális tanítók, mint pl. Hamva Béla, de csak most kezdem igazán megérteni, vagy inkább átérezni, amit tanítottak. 

Ha van oka a sérült gyerekek létezésének, akkor ez a fő ok: jobbá teszik maguk körül a világot és az embereket.

(Nyitókép: Ficsor Márton)

Összesen 107 komment

Jelenleg csak a hozzászólások egy kis részét látja.
Hozzászóláshoz és a további kommentek megtekintéséhez lépjen be, vagy regisztráljon!

A kommentek nem szerkesztett tartalmak, tartalmuk a szerzőjük álláspontját tükrözi.

Na, kaptál egy X-et. Csá!

El kell dönteni, h. az ember élni akar-e, v. nem. Egy beteg gyerekkel a kötelességtudat CSAK az élet melletti döntésre vezethet. Nem könnyű, nagyon más élet ez, mint a szerencséseké. Ezzel együtt a szeretet segít átevickélni a sok nehézségen. Vannak egészen egyedi batyuk és köztük könnyebbek és nehezebbek. Amit csodálkozva tapasztalok, h. még a jóakaratú emberek is mennyire NEM tudnak mit kezdeni a kerekesszékes beteggel, az ember nem is hinné, de még a jó szóhoz , egy mosolyhoz sincs elég találékonyság. Lehet, h. félnek, h. az ember panaszkodna, v. kérne valamit, nem tudom.

Most már nagyon régen nem nagyon járunk ki Covid miatt, de régebben olyan jól esett volna egy kis "small talk", teljesen közömbös témáról ehelyett az emberek igyekeztek inkább nem észrevenni minket. Mindegy.

Tiszteletteljes együttérzésem Táltos Apukájának.

Nagy vagy és Eichner! Döbbenetes, h. értelmes, egzisztenciálisan jól boldoguló emberek mihez veszik a merészséget a kommentelés során.

Ezt a sorsot, ami egyébként többféle, mindenki, akinek VAN gyógyíthatatlan betege, hosszú időn, esetleg egy életen keresztül, tudja, miről van szó, nagyjából mit jelent, a többinek fogalma sincs, de nem is nagyon akar belegondolni, mert mindenkinek elég a saját baja, gondja.

Az ember NEM választja a sorsát, Isten segítségével valahogy helyt kell benne állni. Nekem is volt olyan barátnőm, aki mikor a lányom 19 éves korában beteg lett, intézeti "ellátást" javasolt. Egyébként gyermektelen. Azóta is kapcsolatban vagyunk, nem gondolta ő ezt igazán komolyan.

Mindenesetre, nem könnyű és a legrosszabb a kétely, mi lesz utánunk, nem velünk, hanem a beteg gyerekünkkel. Ez egy szegény ország és nem tud sokat nyújtani.

Hozzászóláshoz és a további kommentek megtekintéséhez lépjen be, vagy regisztráljon!

Bejelentkezés