Így segíthet a ritka betegségben szenvedő négyéves kisfiúnak

Egy nagyon ritka és sajnos gyógyíthatatlan betegségben szenvedő kisfiuk miatt fordult a közvéleményhez az Egyed család.

Egyed Dusán 11 hónapos volt, amikor a család megkapta a sokkoló diagnózist: a kisfiú Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. Ez egy örökletes, fokozódó izomgyengeséggel és az izomsejtek fokozatos károsodásával járó betegség. A kórképet az izomsejtek stabilitásához nélkülözhetetlen disztrofin fehérje módosulása okozza. Becslések szerint Európában és Észak-Amerikában százezer emberből mintegy hat lehet érintett. A betegség jelenleg nem gyógyítható, fiúkban alakul ki, a lányok tünetmentes hordozók.

Az egyelőre gyógyíthatatlan betegség lehetséges vizsgálatának kutatása során születtek már biztató eredmények, elsősorban az Egyesült Államokban léteztek 2021-től jól dokumentált kísérleti terápiák. A család több mint húsz klinikát és gyógyszercéget keresett fel szerte a világban, sok helyről még választ sem kaptak. 

„A kísérleti vizsgálat vállalása kockázatos, hiszen olyan terápiába kezdünk, amelynek hosszú távú hatásai még nem teljesen ismertek. Mégis, ezt nem csak Dusán, hanem a teljes DMD-s közösség érdekében tesszük, hogy hozzájáruljunk a betegség vizsgálatának fejlődéséhez” – hangsúlyozta Egyed Zalán, Dusán édesapja.

A család jelenleg anyagi támogatást keres, hogy fedezni tudja a következő évek költségeit, mivel a külföldre költözés miatt a szülőknek várhatóan fel kell adniuk eddigi munkájukat és megélhetésüket. Egy-egy vállalkozás a Dusán támogatására fordított erőforrásaival segítheti fenntarthatósági céljainak teljesülését is, hiszen a támogatásokat ESG jelentésükben is feltüntethetik.

Az édesapa lapunknak elmondta: azért kell Belgiumba költözniük, hogy egy sok éves vizsgálatban vehessen részt Dusán, de emellett  számos más kezelésre, így fizikoterápiára, hidroterépiára is szüksége van, ahogy segédeszközökre is. Ezek mind elengedhetetlenek ahhoz, hogy izmai működőképesek maradhassanak. 

Aki segíteni szeretne, ide küldheti adományait: