Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a jövő hét elején kapják meg – tette hozzá a miniszter.
Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez – jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.
Kásler Miklós elmondta: 2017 nyarán törzskönyvezték a Spinraza nevű készítményt, amelyet 2018 elejétől Magyarországon is alkalmaznak az SMA-nak nevezett, gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított a kezelésekre, és még abban az évben 30, azóta pedig további 24 gyermek kapta meg a kezelést. A miniszter felhívta a figyelmet: a klinikai vizsgálatok eredményei igazolták a betegségcsoport további típusai esetében is a gyógyszer hatásosságát, ezért a kormányzat most további forrást biztosít rá.
A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás szerint így minden, 18 év alatti gyermek hozzájuthat a jelenleg létező legkorszerűbb terápiához, vagyis további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg hamarosan, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították. Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a jövő hét elején megkapják.
Kásler Miklós szólt arról is, hogy a terápiát két kisgyermeknél – Zenténél és Leventénél – nem alkalmazzák, az ő részükre ugyanis összegyűlt az Európában nem elérhető Zolgensma készítményre a forrás. A két kisgyermek terápiáját le kellett állítani ahhoz, hogy megkaphassák a génterápiát.
Mint mondta, a Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Hozzátette: a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. Megjegyezte: remélik, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.
(MTI)
Miként lehet az otthonszülés élményét a kórház falain belülre vinni? Mire van szüksége egy kismamának a háborítatlan szüléshez? Rövid- és hosszútávon milyen eredményeket várnak az átalakítástól? Többek között ezekről kérdeztük a Belügyminisztérium Egészségügyi Államtitkárságát.
Most mit lehet erre mondani?
„A mennyiség nem szinonimája a jónak” – Havas Henriknek is odaszúrt bejegyzésében a műsorvezető.
Takács Péter a Hír Tv-ben beszélt a komplikációmentes szülési modellről.
Szerinte egy baromság volt a miniszterelnök beszédében az, hogy a magyarok különlegesek, és birodalmakat élnek túl.
Elon Musk, a Tesla vezére, Kínába utazott, hogy négyszemközti megbeszélést folytasson Li Csiang miniszterelnökkel. A váratlan látogatás célja az volt, hogy új lendületet adjon az autóipari vállalat fejlesztéseinek az országban. A korábban Kínában rendkívül népszerű Tesla eladásai a közelmúltban visszaestek, ami jelzi, hogy nem tud lépést tartani a hazai modellekkel.
„Ami nagyon idegesíti a baloldalt, hogy beérett több év munkája, és létrejött a nemzeti erők nemzetközi szövetsége, a Wokebusters” – árulta el Szánthó Miklós.
