Szegényebbek lennénk az autisták nélkül – Stefanik Krisztina a Mandinernek

Milyen egy autista egér?

Egy autista egér?

Olvastuk, hogy rajtuk szoktak kísérletezni a tudósok. Ez most komoly?

Igen, bár ez valóban fontos kérdés: egy nagyon bonyolult emberi működéseket érintő állapotot, ami humánspecifikus területeket érint, hogyan lehet egereken modellálni. Jelenleg Magyarországon is folynak olyan autizmussal kapcsolatos kutatások, amelyekben egerekkel dolgoznak. Ezt úgy kell elképzelni, hogy egy-egy kiragadott viselkedésformát vizsgálnak, ami az autizmusban is megjelenhet. Mesterségesen kialakítanak például olyan egereket, amelyek egy-egy cselekvést repetitíven ismételgetnek. Bár ez egy kiragadott, lehetséges autisztikus tünet.

Az állatvilágban természetes körülmények között fellelhető az autizmus?

Alapvetően arra nincsenek igazi bizonyítékaink, hogy az állatvilágban létezik-e autizmus vagy sem. Valószínű, hogy ha vannak is olyan állatok, akik fajtársaikhoz képest autisztikus viselkedésjegyeket mutatnak, azok túlélési esélyei romolhatnak. Fontos kiemelni ugyanakkor, hogy

Legutóbb azt olvastuk, hogy megtalálták az autizmus genetikai okát és gyógymódját. Ez valóban így lenne?

Nem. Egy dolgot tisztázzunk akkor rögtön. Ha orvosi nézőpontból közelítünk, akkor az autizmus egy „fejlődési zavar”, míg emberi jogi oldalról úgy is értelmezhető, mint az emberi fejlődés sokszínűségének egyik lehetősége. Kialakulásának háttere nagyon bonyolult. Minden olyan hír hamis, ami arról szól, hogy megvan az autizmusért felelős egyetlen gén. Már a hatvanas évektől tudjuk, hogy az autizmus kialakulásában több gén játszik szerepet. Ugyanakkor annak ellenére, hogy az autizmus az egyik legerőteljesebben genetikailag meghatározott állapot, sok más tényező is hat rá. Ma már nem azt kérdezzük, hogy mi az autizmus oka, hanem hogy milyen rizikótényezők halmaza vezet az autizmus kialakulásához. Sőt, már azt is kérdezzük, hogy vannak-e esetleges preventív tényezők. A környezetnek is lehet szerepe az autizmus megjelenésében, de ez arról szól, hogy van-e olyan környezeti hatás, ami a genetikai hátteret vagy a méhen belüli fejlődést úgy befolyásolja, hogy megnövekedik az autizmus kialakulásának valószínűsége. Olyasmi ma már fel sem merül, hogy valamilyen nevelési hiba vezethet az autizmushoz, ezt rég kizártuk. 

Visszafordítható az autizmus?

Az autizmus jelenleg nem visszafordítható állapot. Ma a kutatások egyik fókusza, hogy ha nagyon korán felismerjük, milyen fejlesztési lehetőségekkel lehet jelentősen befolyásolni az állapotot. Ha pontosan ismernénk az autizmus genetikai hátterét és a további rizikótényezőket, első lépésben ez „csak”a méhen belüli szűrés lehetőségét teremtheti meg, ez azonban súlyos etikai és pszichológiai kérdéseket vetne fel.

Milyeneket?

Gondoljon csak bele! Mi lenne a következő lépés, ha kiszűrjük, hogy a magzat feltehetően érintett az autizmusban? Elvetetjük a gyereket? Nem szabad elfelejteni, hogy az autizmusnak számtalan változata létezik, s nem csak hátrányai, hanem előnyei is lehetnek. A történeti kutatások azt mutatják, hogy egyidős az emberiséggel, azaz nem „szelektálódott ki”.

Visszafordítani nem lehet az autizmust, de javítani azért lehet az állapoton, igaz?  

Persze.

Rengeteg múlik azonban a szakemberen is! Egy profi szakember mellett nagyon jó lehetőségek adódnak a javulásra, főleg, ha korán elkezdődik a fejlesztés, támogatás. Tudományos alapokon állva óriási javulás érhető el, szinte csodát lehet tenni.

Biológiai módszerek nincsenek?

Egyelőre nincsenek. Gyógyszer nincs az autizmusra.

A szakmában szigorúan kerülik a betegség szót az autizmussal kapcsolatban. Miért nem lehet betegségnek hívni?

Ez egy nagyon összetett kérdés. A klasszikus értelemben vett orvosok, akik medikális szemléletben gondolkodnak mindenről, kicsit makacsul betegségnek próbálják hívni az autizmust, holott a nemzetközi diagnosztikus rendszerekben sem betegségként szerepel. A hivatalos diagnózis ma már az autizmus spektrumzavar, mert ez a fejlődés eltérését jelzi. Az érdekvédelem azért harcol a betegség szó használata ellen, mert ez rögtön azt sugallja, hogy ez olyan mint a nátha, amit rögtön muszáj meggyógyítani, vagy akár el is lehet kapni. Ez nem erről szól. Az autizmus egy olyan állapot, amit nem meggyógyítani kell, hanem megérteni. Arról nem is beszélve, hogy egyre több autista ember vállal szerepet az érdekvédelemben, és ők is azt szeretnék, hogy ne betegségnek titulálják az állapotot. Erre mindenképp oda kell figyelnünk! Az embereknek befogadóbbnak kellene lennie az autizmussal élőkkel, hiszen egy másként működő elme és annak megértése gazdagítja a közösségeket.

Minden autizmussal élő személy más és más. Magyarországon mindenki ugyanolyan bánásmódban részesül?

Sajnos nem. Az ellátás mennyiségi és minőségi szempontból is egyenetlen.  A spektrum szélein elhelyezkedő személyek részesülnek a legkevésbé jó támogatásban. A nagyon súlyos viselkedésproblémákat mutató gyerekek és felnőttek, valamint azok az esetek, ahol az autizmushoz jó intellektuális és nyelvi képességek társulnak, gyakran kiszorulnak a megfelelő ellátásból. Azt kell látni, hogy a spektrumon rengeteg állapot helyezkedik el. Vannak súlyos esetek, amelyek komoly életminőségbéli romlást vonnak maguk után, de vannak olyanok is, akiknél rögtön látszik, milyen sok klassz dolgot tesznek hozzá a neurotipikusok világához. Mindenesetre legyen szó súlyos, enyhe, beszélő, nem beszélő, jó intellektusú vagy kevésbé jó intellektusú autista emberről, mindegyiküknek járna, hogy ne nézzék ki őket a többségi közösségekből. Nekünk, „neurotipikusaknak”

Ezen sajnos ritkán gondolkozunk, holott az autizmus nagyon sok mindenre tanít minket.

Mire taníthat minket az autizmus?

Kutatások azt mutatják, hogy azok a diákok, akiknek van autizmussal élő osztálytársuk, számos funkcióban jobban fejlődnek, mint azok a tanulók, akiknek nincs. Sőt! A kortárs mentorok, azaz azok a diákok, akik kimondottan vállalnak feladatot az autizmussal élő osztálytársaik mellett, kommunikációban és önreflexióban hihetetlen gyorsan fejlődnek. Az autizmussal élő emberek egy megfelelő befogadó közegben pozitív irányba változtathatják meg a környezetüket. Hatásukra másként kezdenek el gondolkozni a körülöttük élő emberek, sok kortárs segítőnek még a tanulmányi eredményei is javulnak. Persze minden közösségnek energiát kell ebbe beletolni, de ez egy kifizetődő munka. Ez egyszerűen nem egy egyoldalú történet.

Mikortól kezdődhet el a kortárs mentorálás?

Sokszor már óvodában elkezdődik.

A szülők általában hogyan kezelik, hogy autizmussal élő gyerekük született? Biztos sokan gondolkoznak azon, miért kellett ennek így történnie.

Szülőcsoportokon gyakran felmerülő téma: mi lenne, ha az autizmus szűrhető lenne születés előtt? Ki mit tett volna, ha tudja előre, hogy a gyermeke autizmusban érintett lesz? Az álláspontok nagyon változatosak, de sokak mondják azt: szó sem lehetett volna arról, hogy úgy döntsenek, ne szülessen meg a gyermekük. Még a mai tudásukkal, tapasztalatukkal sem, olykor rengeteg szenvedés és megpróbáltatás után sem. Persze olyan is akad, aki azt mondja: biztosan nem vág bele ebbe az egészbe, ha látja előre a jövőt. Ezek súlyos kérdések. Az autizmussal élő gyerekek rengeteg örömet tudnak okozni, fantasztikus emberek válhatnak belőlük, de nem vagyok naiv. Az elmúlt években közel háromezer olyan családdal találkoztam, ahol van autista családtag. S tudom, hogy az autizmus jelentősen befolyásolja, rontja az életminőséget, ha a családok nem kapnak megfelelő segítséget – sokszor akkor is, ha kapnak.

Magyarországon hányan érintettek autizmus spektrum zavarban?

Alsó hangon százezer magyar ember, és akkor a családtagokat még nem is számoltuk.

Ön integrációpárti?

Ha valóban integrálnánk, úgy, ahogy kell, tehát megfelelő szakmai hátérrel, megfelelően befogadó közegben, akkor én nagyon integrációpárti lennék.

Magyarországon egyáltalán nincs?

Vannak jó példák, kár, hogy nagyon kevés. Például az ELTE Radnóti Miklós gyakorlóiskolájában az elmúlt két évben egy modellértékű kezdeményezés indult el.

Milyen a rossz példa?

Például olyan, hogy belökjük az autizmussal élő gyereket az iskolába és azt mondjuk neki: legyél jó, segítséget pedig nem adunk sem neki, sem a környezetnek. A tanárok nem értik őt, s ő gyakran nem érti a többieket. Rendszeresen félreértelmezik a viselkedéseit, emiatt ő szorong, frusztrálódik, így például viselkedésproblémái lehetnek, ami pedig azt eredményezi, hogy kiszorul a közösségből. Az autizmussal élő gyerekek nyolcvan százaléka iskolai bántalmazásnak van kitéve, mert a diáktársak sem értik őket. A meg nem értés gyakran szül agressziót. Mindegy, hogy annak az alapja egy másik vallás, egy más szexuális orientáció, egy fogyatékosság vagy egy másként működő elme.

Sok sztereotípia kering az autizmussal kapcsolatban?

Sokszor az az érzésem, hogy az autizmus olyan, mint a foci. Mindenki ért hozzá, mindenkinek van egy tippje, mindenki tud valamit. Nem azt mondom, hogy ezek közül mind butaság, de általában akkor is csak töredékekről van szó. Ezekből a tudásszilánkokból próbál a laikus messzemenő következtetéseket levonni. Tőlem például a mai napig megkérdezik, hogy használok-e diagnosztikában olyat, hogy kiborítok egy csomag fogpiszkálót és megkérdezem a gyerektől, hogy ez mennyi. Nyilván nem csinálok ilyet, de tény, hogy az Esőember jelentős hatással volt arra, mit tudnak az emberek az autizmusról.

Az Esőember olyan vállalhatatlan volt szakmai szempontból?

Szó sincs róla. Az esőember szakmai szempontból korrekt volt, csak kicsit sok mindent sűrítettek bele egy emberbe az autizmus tüneteiből. Nagyon ritka, hogy egy embernél ilyen sok autisztikus tünet fellelhető, mint az Esőemberben.

Az autisztikus tünetek elnyomják az autizmussal élők személyiségét?

Nem, dehogy! Az autizmuson átüt a személyiség. Az autizmus természetesen befolyásolja a fejlődést és a viselkedést, de az egyén személyisége erősebb az autizmusnál, többek között ezért is van az, hogy minden autista ember más és más. Vannak például olyan sztereotípiák, hogy az autizmussal élők nem kedvesek. Ez nonszensz. Vannak kedvesebb, és kevésbé kedves, zárkózott és kevésbé zárkózott egyének. Lorna Wing, a világhírű autizmus-szakértő és gyermekpszichiáter egyszer azt mondta, hogy ha találkoztál már egy autizmussal élő emberrel, az csak annyit jelent, hogy találkoztál már egyetlen autizmussal élő emberrel. Semmi többet. Én nagyon sok autizmussal élő emberrel találkoztam, de még mindig izgulok, amikor találkozom egy következővel. Mindig hoznak valami újat, amit még nem láttam, nem hallottam. Ez igazi kihívást jelent a szakemberek számára.

Ha már szóba jöttek a sztereotípiák: az igaz, hogy minden autista zseni valamiben?

Nem, ez nem igaz. De a kutatások azt mutatják, hogy az esetek egyharmadában van az átlagpopuláció teljesítménye fölé magasodó teljesítményük egyes területeken. Az persze nem mindegy, hogy veleszületett tehetségről vagy kimagasló tudásról beszélünk. Lehet, hogy egy területen azért tűnik zseninek valaki, mert rengeteget foglalkozik ezzel, de alapvetően nincs veleszületett tehetsége hozzá. Itt nagyon észnél kell lenni, mert sokszor az autizmushoz társuló kimagasló tudásnak nincs funkciója. Mit lehet azzal kezdeni, ha az összes villamos összes áramszedőjéről tudunk mindent? Nem sokat, de el lehet ezt tolni olyan irányba, ahol lehet hasznos funkciója az ehhez hasonló képességeknek, tudásnak. Ennek a talaján el lehet kezdeni úgy építkezni, hogy ebből egy funkcionálisan használható tudás legyen.

Nagy általánosságban milyen területeken nyújtanak kimagaslót az autizmussal élők?

Gyakran a mechanikus memóriához kapcsolódó tudásokban, de előfordul zenei, rajz- vagy számolási tehetség is.

Mondhatjuk, hogy az autizmussal élő emberek itt vannak közöttünk, de egy teljesen másik világban élnek?

Nem. Ez csak költői metaforának megy el. Szeretik egy külön, zárt világként aposztrofálni az autizmust, de itt egy világról van szó, ebben lakunk valamennyien, csak az autizmussal élő személyek máshogy látják ezt a világot. Ha nagyon hatásvadász akarok lenni, akkor azt mondom, néha tényleg mozoghatnak másik dimenzióban,

Még a legsúlyosabb esetek kapcsán is elmondhatjuk, hogy az autizmussal élők közöttünk vannak. Igaz, máshogy vannak itt, de itt vannak. Néha azt érzem, hogy a neurotipikusoknak ez egy kényelmes álláspont, hogy az autizmussal élőknek van egy saját kis világuk, nekünk meg itt van a mi világunk és akkor jól elvan mindenki egymás mellett. Nem erről van szó! Ez egy közös világ, amit mi így látunk, ők meg úgy látnak és gyakran találkozunk, amikor értenünk kell egymás világlátását. Nekik azonban sokkal nehezebb megérteni minket, mint nekünk őket.

Szóval ők ugyanabban a világban élnek, mint mi, csak másfajta szemüvegen keresztül nézik azt. Milyen ez a szemüveg?

Ahhoz, hogy a társas világban jól működjünk, kellenek bizonyos kognitív működések. Ezek többnyire veleszületetten előhuzalózódnak, de aztán a fejlődésünk során szépen kiteljesednek. Az egyik ilyen kognitív kapacitásunk, hogy az átlag társas helyzetekben nagyjából olvasni tudjuk, mi van a másik fejében. Tudjuk, hogy Peti azért magyaráz ennyire, mert meg akar velem értetni valamit. Ezen tartalmak mentén, amiket mi belerakunk a másik ember fejébe, értelmezni tudjuk annak viselkedését. Tudni véljük a szándékait és nagyjából még ki is tudjuk számítani a viselkedését. Nem látunk a jövőbe, de hozzávetőlegesen be tudjuk jósolni a magatartását. Erre azért vagyunk képesek, mert van egy képünk arról, mi lehet a másik fejében. Mindezt ösztönösen tesszük. Ez a képesség bizonyítottan gyengébben vagy legalábbis máshogy működik az autizmusban. Bizonyos esetekben vakok, bizonyos esetekben pedig gyengén látók azzal kapcsolatban, hogy mi zajlik a másik ember fejében. Emiatt nem tudják értelmezni a másik viselkedését sem. Sokszor félreértik azt.

Mindez hogyan csapódik le bennük?

Rengeteg stresszel jár, ha a külső világ beláthatatlanná és kaotikussá válik. Igazi pánikot élhetnek át, ha számukra kiszámíthatatlan a társas világ.

Ez az egyetlen sajátossága ennek a szemüvegnek?

Nem. Sok autizmussal élő személynél találunk egy sajátos kognitív működési stílust, ami abban nyilvánul meg, hogy

Sokkal inkább részleteiben észlelik a világot. Ez persze előny is tud lenni. Egy radiológusnak például ez lehet a leghasznosabb képessége. A koherencia teremtő képesség gyengesége bizonyos feladatokban előnyt jelent, de a lényeget sokszor nem tudják megragadni. Elvesznek a részletekben. Erős hátrány tud lenni, hogy felerősödnek olyan ingerek, amik teljesen lényegtelenek. Emiatt sokszor úgy érezhetik, felfordul körülöttük a világ. Szinte fájdalmas lehet a legapróbb zaj, egy hétköznapi illat is.

Sok témáról esett szó. Végső soron ha eldönthetné, hogy legyen-e a világon autizmus vagy sem, mit mondana?

Erre nem vagyok hajlandó válaszolni, ez egy őrült nehéz kérdés. A munkám során pontosan látom, milyen nehézségekkel jár autizmussal élni. Még a legjobb képességű emberek számára is. Viszont ha a befogadás jobb lenne, ha mi, akik nem élünk autizmussal, akadálymentesítenénk számukra a társas világunkat, akkor nem járna annyi stresszel és szenvedéssel ez az állapot.

Szóval?

Biztosan szegényebbek lennénk, ha nem lennének ilyen emberek a földön.