Fogjunk össze Zsombiért!

„Fogjunk össze Zsombiért!

Az egy éves kisfiú szívbetegséggel született, amivel öt hónapos korában megműtötték. A szülei azt hitték, hogy megnyerték a harcot, de sajnos kiderült, hogy csak akkor kezdődött el igazán, hiszen Zsombort egy ritka betegséggel, SMA 1-el, azaz gerincvelői izomsorvadással diagnosztizálták. Kezelés nélkül a két éves kort sem élik meg az ezzel a betegséggel születő babák. 

Magyarországon jelenleg a Spiranza az egyetlen ingyenesen elérhető kezelés, ami egy fájdalmas beavatkozás és négy havonta meg kell kapnia élete végéig, hogy szinten tarthassák az állapotát. Így szülei a Zolgensma génterápiás infúzióra gyűjtenek, ami a világ legdrágább gyógyszere és sajnos egyelőre Magyarországon nem támogatott, így csak a közösségi gyűjtésben bízhatnak a szülei. Ezt az infúziót elég egyszer megkapnia a kisfiúnak, egy vírushoz kapcsolva beépül a testébe a hiányzó gén és élete végéig működni fog. 

730 millió forintot kell összegyűjtenie a családnak, ráadásul minél hamarabb, hiszen ugyan két éves koráig kaphatja meg a kezelést, de minél korábban adják be neki, annál eredményesebb, annál teljesebb életet élhet. Kérünk Titeket, ha megtehetitek, támogassátok Zsombit, hogy mielőbb megkaphassa a gyógyszert!”