„Mindenkiben van egy kis autista” – kerekasztal az autizmusról

„Mindenkiben van egy kis autista”

Sokszor nevezik betegségnek az autizmust, pedig az egyáltalán nem az – állítja Dr. Stefanik Krisztina pszichológus, autizmuskutató, aki a Mindset Pszicho-Kávéház rendezvényén beszélt az autizmussal kapcsolatos tényekről és tévhitekről.

A nátha vagy influenza egyértelműen betegségek, ilyen értelemben gyógyíthatóak is, az autizmus-spektrumzavar viszont – ahogy a neve is utal rá – egy nagyon sokszínű, de megváltoztathatatlan állapot. Ez egy összetett biológiai, fejlődési zavar, amit pillanatnyilag nem tudunk a szó klasszikus, orvosi értelmében gyógyítani. Sok pszichológiai, fejlesztő módszer van azonban, amikkel tudunk az autizmussal élőknek segíteni, a környezetüket pedig autistabaráttá tenni.

„Sokan mondják, hogy mindenkiben van egy kis autista” – mondta a kutató, majd hozzátette: az autista embereket sokan csak a repetitív viselkedéssel, rugalmatlan gondolkodással azonosítják. Ez azonban sztereotíp megközelítés, ami sajnos az autizmusban kevésbé jártas szakemberekre is igaz: valójában az autizmus tüneti képébe nagyon sok minden belefér. A pszichológus kiemelte: egyetlen olyan tünet sincs, ami önmagában igazolná vagy kizárhatná az autizmus diagnózisát. 

A tévhitek károsabbak, mint gondolnánk

„Ez a gyerek nem lehet autista, mert okos!”, „Ez a gyerek biztosan autista, mert nem néz a szemembe!”, „Biztos autista, mert nem beszél!” – csak néhány a leggyakoribb tévhitek közül, amelyekkel Dr. Stefanik Krisztina találkozott praxisa során. Ezek a sztereotípiák rendkívül károsak: a szülők elesnek a lehetőségtől, hogy megérthessék saját gyermeküket; a gyermek pedig attól, hogy támogató és őt célzottan segítő környezetben nőhessen fel. Magyarország teljes lakosságának egy százaléka érintett autizmusban, tehát elég valószínű, hogy mindenki találkozott már élete során legalább egy autista emberrel. 

Gyakori tévhit azonban, hogy egy rövid beszélgetésből vagy egy kiragadott szituációban látott viselkedés alapján meg lehessen mondani valakiről, hogy autista. A diagnózisállítás ugyanis egy hosszú, a teljes fejlődést figyelembe vevő folyamat. „Az autizmus egy sok gén által meghatározott fejlődési zavar: így lehetnek olyan emberek, akiknek nincs autizmusuk, de vannak hasonlóságok a viselkedésükben, például nehezen teremtenek kapcsolatot, de az élet általános területein jól funkcionálnak” – emelte ki Stefanik. Az ilyen esetekben az autizmus szélesebb spektrumát látjuk: nincs ott az összes gén, ami az autizmushoz vezet, csak néhány közülük. Mivel az autizmus egy spektrum, az enyhe, repetitív viselkedést mutatótól egészen a súlyos, nem beszélő esetekig sokféle lehet. „Az autizmus elsősorban a társas világgal való kommunikációt nehezíti meg, de ne felejtsük el, hogy a kommunikáció nem csak beszédből áll: sok autista ember nagyon jól beszél, de nagyon rosszul kommunikál” – hívta fel a figyelmet Dr. Stefanik Krisztina. 

Gonoszság és autizmus

Egyes kevésbé szorongó autizmussal élők szívesen veszik fel a kapcsolatot másokkal, de máshogyan érzékelik a határokat, mint mi, a neurotipikus elménkkel. „Sokszor például provokatívnak minősítik az autista embereket” – meséli a pszichológus. Egy autista kislány például nagyon jó érzékkel találta meg társainak gyenge pontjait: egy másik lány, amikor meghallotta egy gondozójuk nevét, azonnal véresre kaparta az arcát. Az előbb említett kislány pedig rátanult erre és célzottan mondogatta a másiknak a gondozó nevét, aki azonnal arca véresre kaparásával reagált. Ha felszínesen szemléljük ezt a történetet, azt mondhatjuk: ez igazi gonoszság. „De vajon ki tud gonosz lenni?” – tette fel a kérdést Stefanik.

A neurotipikusok képesek a gonoszságra, ehhez ugyanis kell az elmeolvasás képessége: „Értsem, hogy amit én teszek, mit okoz a másikban”. Az autizmusban ez nagyon klasszikus paradigma: vakok mások gondolataira, érzéseire. Ez az „elmeolvasási diszlexia” gyakran brutális őszinteséghez is vezet: „Egy fiatal autista lány egyszer azt mondta nekem: »Te legalább fiatal korodban szép voltál!« – Zseniális, nem?” – meséli. A könnyen érthetőség miatt fordítva is figyelnünk kell az egyenes, őszinte kommunikációra. Az autizmus így megtanít minket az őszinteségre, annak elviselésére és tiszteletére is. 

Félelem a szülők szemében

Kacsur Adrienn, a Mindset Pszichológia Kapcsolataink rovatvezetője első kérdésében a kerekasztal-tagok autizmussal való szakmai és személyes tapasztalataira volt kíváncsi. Orvos-Tóth Noémi klinikai szakpszichológus tanulási képességeket vizsgáló szakértői bizottságban sok évig találkozott autizmusban érintett fiatalokkal és szüleikkel. „Ami bennem megmaradt, az a félelem a szülők szemében” – mondta. Az autizmus spektrum zavar annyira heterogén, ami pedig ennyire megfoghatatlan, az félelmet kell. Gyakran hangzott el a mondat: „Nem szeretnénk ilyen stigmát a gyermekünkre” – emlékezett vissza.

Dr. Keresztes Zoltán pszichiáter, klinikai tapasztalataiból nem is az autizmusban érintettekre emlékszik jobban, hanem a nyomásra, hogy hogyan kezeljék őket. 

Descartes híres tévedése, a test és lélek megkülönböztetése kapcsán találkozott először Dr. habil Fábri György filozófus az autizmussal. Benne a számunkra egyszerűnek tűnő morálfilozófiai fogalmak kapcsán, mint boldogság, szeretet fogalmazódott meg a kérdés: hogyan használhatók ezek a fogalmak az autizmusban érintettek világában? A számára legfontosabb kapcsolódási pont azonban a legkisebb keresztfia, aki autizmussal él: a vele való kapcsolatot folyamatos tanulásnak éli meg.

Kacsur Adrienn szintén autizmusban érintett keresztfia miatt tud saját élményből meríteni. 

Mikor?

Talán az egyik legfontosabb kérdés a szülők számára: mik azok a jelek, amik megszólaltathatják fejünkben a jelzőcsengőket, hogy valami nincs rendben? Dr. Stefanik Krisztina hangsúlyozta, hogy a „Mikor?” egy fontos eleme a kérdésnek, ugyanis sok a tévhit ezzel kapcsolatban is. „Nagyjából másfél éves korban lehet a típusosabb eseteket magabiztosan felismerni, ennél korábban nem” – mondta. „A szülői intuícióra hallgatni kell” – tette hozzá, annak ellenére, hogy sok szakember csak legyint rájuk. Gyakran kapják válaszul a szülők, főleg fiúk esetében, hogy „majd kinövi a gyerek, a fiúk úgyis lassabban érnek” – pedig tény, hogy négyszer gyakoribb az autizmus a fiúk között. A minél korábban megkapott célzott segítség pedig mérhetően nagy eredményeket hoz a fejlesztésben. Jelzőcsengőnek kell lennie, ha a gyermek egy éves koráig nem gagyog, kétéves koráig nincs egy-két szóból álló közlése: ez nem feltétlen jelez autizmust, de gyanakodhatunk valamilyen fejlődési rendellenességre – fejtette ki a pszichológus. 

Dr. habil Fábri György korábbi gondolatára – mely szerint alkalmazható-e a neurotipikus társadalom boldogságfogalma az autizmus világában – kanyarodott vissza Kacsur Adrienn kérdésével: „Mennyit is tudunk arról, hogyan látják ők a világot?” Dr. Stefanik Krisztina az egyéni különbségekre hívta fel a figyelmet: kutatták ugyanis a kérdést korábban, de nem vették figyelembe a szempontot: kinek mit jelent a boldogság?

A közönségkérdések során merült fel a gondolat: „Előfordulhat-e, hogy gyermekkorban nem mutat autizmusra utaló tüneteket, de felnőttkorában mégis megkapja az autizmus diagnózisát valaki?” Dr. Stefanik Krisztina válaszában elmondta, olyan eset nincs, amikor valaki „autista lesz felnőtt korára”, Dr. Keresztes Zoltán pedig a ritka, de előforduló hibás differenciáldiagnózisok esetéről beszélt, mely szerint előfordulhat, hogy személyiségzavart diagnosztizálnak autizmusként.

A kerekasztal tagjai egyetértettek abban, hogy autizmus esetén kifejezetten fontos hangoztatni az egyéni különbségek fontosságát. Ugyanis „ha láttunk már egy autizmussal élő gyereket vagy felnőttet, az annyit jelent, hogy találkoztunk EGY autizmussal élő felnőttel vagy gyerekkel!” – zárta szavait Dr. Stefanik Krisztina.