Duchenne-szindrómás gyermekeiért küzd egy édesapa

Duchenne-féle izomsorvadásban (DMD) szenvedő gyermekeiért küzd az az édesapa, aki két és fél évet várt a megfelelő gyógyszerre, de hiába. A Blikk összeállítása szerint a család két és fél évig várt a jelenlegi, roncsoló szteroidot felváltó Agamree nevű gyógyszer beszerzéséhez szükséges méltányossági kérelem elbírálására, ám a napokban kiderült: 

A portál felidézte, hogy a lombikprogrammal, koraszülöttként világra jött Kornélnál a mozgásfejlődési gondjai miatt – esések, bizonytalan járás – indult az orvosi kivizsgálás. A bajai gyermekosztályon a vérvétel rossz eredményt mutatott, a genetikai vizsgálat pedig igazolta a DMD-t. Időközben kiderült, hogy

Mint írták, az AGAMREE Németországban és Ausztriában automatikusan jár, itthon azonban havi 1,3 millió forintba kerül betegenként. A 2024 elején beadott méltányossági kérelem sorsáról sokáig érdemi tájékoztatást sem kaptak az illetékes alapítványtól. Az édesapa, Rácz János a Blikknek elmondta, hogy még 2025-ben és 2026 márciusában is csak rébuszokban, türelmet kérve beszéltek velük a folyamatról, végül a NEAK  ügyintézője közölte velük a megdöbbentő tényt:

– nyilatkozta az édesapa, hozzátéve: nem kaptak választ arra, ki és miért szüntette meg az eljárást. Kiderült az is, hogy több sorstárs család kérelmét is értesítés nélkül törölték. Hozzátették, az adminisztratív időhúzás súlyos egészségi kockázat a fiúk számára. Az édesapa a jelenlegi szteroid romboló hatásairól azt mondta, mára mindkét gyereknél hármas fázisú csontritkulás lépett elő, ami nagyon kritikus. Bármikor előfordulhat egy csigolya- vagy lábtörés, és attól kezdve a csonttörés miatt nem tudnak majd többet járni. A növekedésüket teljesen leállította, a nagyobbik fiúnál pedig szürkehályog is kialakult. – magyarázta, hozzátéve: mindezek mellett a szer szigorú diétát követel, ami nagyon megviseli a gyerekeket.

Nyitókép: Facebook/Rácz János