Gyere hozzánk podcastet készíteni!
Bérelhető a Mandiner korszerű stúdiója, mutatjuk a részleteket!
Duchenne-szindrómás gyermekeiért küzd egy édesapa
2026. augusztus 18. 07:21
A család hiába várt két és fél évig a megfelelő gyógyszer beszerzéséhez szükséges méltányossági kérelem elbírálására.
2026. augusztus 18. 07:21
Duchenne-féle izomsorvadásban (DMD) szenvedő gyermekeiért küzd az az édesapa, aki két és fél évet várt a megfelelő gyógyszerre, de hiába. A Blikk összeállítása szerint a család két és fél évig várt a jelenlegi, roncsoló szteroidot felváltó Agamree nevű gyógyszer beszerzéséhez szükséges méltányossági kérelem elbírálására, ám a napokban kiderült:
az adminisztrációs útvesztőben egyszerűen törölték a beadványukat.
A portál felidézte, hogy a lombikprogrammal, koraszülöttként világra jött Kornélnál a mozgásfejlődési gondjai miatt – esések, bizonytalan járás – indult az orvosi kivizsgálás. A bajai gyermekosztályon a vérvétel rossz eredményt mutatott, a genetikai vizsgálat pedig igazolta a DMD-t. Időközben kiderült, hogy
Miközben Ön ezt olvassa, valaki máshol már kattintott erre:
Gyere hozzánk podcastet készíteni!
Tovább a cikkhez
az édesanya hordozó, és a közben spontán fogant második kisfiú, Zsombi is örökölte a gyógyíthatatlan betegséget.
Mint írták, az AGAMREE Németországban és Ausztriában automatikusan jár, itthon azonban havi 1,3 millió forintba kerül betegenként. A 2024 elején beadott méltányossági kérelem sorsáról sokáig érdemi tájékoztatást sem kaptak az illetékes alapítványtól. Az édesapa, Rácz János a Blikknek elmondta, hogy még 2025-ben és 2026 márciusában is csak rébuszokban, türelmet kérve beszéltek velük a folyamatról, végül a NEAK ügyintézője közölte velük a megdöbbentő tényt:
Kiderült, hogy ezt a kérelmünket már korábban törölték. Nem elutasították, hanem törölték. A kisebbik fiam, Zsombor érdekében beadott kérelemre legalább válaszoltak: technikai elutasítás az átállás miatt
– nyilatkozta az édesapa, hozzátéve: nem kaptak választ arra, ki és miért szüntette meg az eljárást. Kiderült az is, hogy több sorstárs család kérelmét is értesítés nélkül törölték. Hozzátették, az adminisztratív időhúzás súlyos egészségi kockázat a fiúk számára. Az édesapa a jelenlegi szteroid romboló hatásairól azt mondta, mára mindkét gyereknél hármas fázisú csontritkulás lépett elő, ami nagyon kritikus. Bármikor előfordulhat egy csigolya- vagy lábtörés, és attól kezdve a csonttörés miatt nem tudnak majd többet járni. A növekedésüket teljesen leállította, a nagyobbik fiúnál pedig szürkehályog is kialakult. – magyarázta, hozzátéve: mindezek mellett a szer szigorú diétát követel, ami nagyon megviseli a gyerekeket.
Nyitókép: Facebook/Rácz János
Összesen 19 komment
A kommentek nem szerkesztett tartalmak, tartalmuk a szerzőjük álláspontját tükrözi. Mielőtt hozzászólna, kérjük, olvassa el a kommentszabályzatot.
Sorrend:
indaniso
2026. augusztus 18. 22:29
"sagirdilsiz-2indaniso
2026. augusztus 18. 17:41
Itt segíthet
Aki segíteni szeretne, ezen a számlaszámon teheti meg
Alapítvány neve: Együtt Kornélért és Zsomborért Alapítvány
Bankszámlaszám: 11732033-22823469
Weboldal: raczgyerekek.hu (teljes 3w-s elérhetőséget nem enged a mandi)"
Köszi a segítséget, átutaltam a pénzt.
Válasz erre
0
0
indaniso
2026. augusztus 18. 14:26
Ha valamelyik média,vagy celeb összekapja magát, és indít egy hivatalos, ellenőrizhető gyűjtést, én most felajánlok ötvenezer forintot.
Válasz erre
6
1
mikehlz
2026. augusztus 18. 12:42
Kölcsönsegítség elérhető
Segítségre van szüksége a finanszírozási lehetőségek megértéséhez? Vegye fel velünk a kapcsolatot, hogy megbeszélhessük igényeit, és többet megtudjon a jelentkezési folyamatról és a rendelkezésre álló lehetőségekről.
E-mail: [email protected]
Távirat: MGetLoan
Válasz erre
1
2
Hedvig58
2026. augusztus 18. 09:33
Tudom borzasztó végig nézni a szülőknek gyermekeik romló állapotát, de ha az állam nem tudja biztosítani a gyógyszer árát, talán meg kellene próbálni a gyűjtést. Valóban Mészáros Lőrinc is szokott segíteni. Hátha sikerülne! Nincs vesztenivaló, meg kellene próbálni! Ausztria, meg Németország sokkal gazdagabb országok mint Magyarország, náluk persze hogy több jut egészségügyi kiadásokra. Próbálnak itt is mindenkinek segíteni, nem tudom ilyen eset hogy fordulhatott elő…….. . Egyébként igaza van az előttem szólónak, nagyon sok vagyonos ember van az országban, akár Magyar Péter maga is, de Bige László, vagy Wáberer György, esetleg a Szentkirályi tulajdonosa is támogathatna ilyen esetben beteg embereket. A vagyon kötelez. Ezt tudták a régiek, fenn is tartottak a vagyonukból iskolákat, árvaházakat stb. Ideje ezt megtanulnia a magyar újgazdag rétegnek is. Az állam pedig elengedhetné az adót az adomány összege után. Gondolok sokat a kicsi Kornélra, és remélem sikerül az összeget összeszedni!
Válasz erre
10
1