„It always seems impossible, until it is done”

Csordás Anett története nagyon is valóságos. 12 évvel ezelőtt született kisfia, Erik, aki, a zavartalan terhesség és a születéskori újszülött kori életfunkciókat mérő 10 fokozatú skálán kapott 9-es érték ellenére, egy csecsemőkori agyvérzés következtében idegrendszeri sérüléssel él. Anett tudna panaszkodni, az élet által kreált hihetetlen és kegyetlen történetekről mesélni, ő e helyett azonban létrehozta szülőtársaival a „Lépjünk, hogy léphessenek!” Közhasznú Egyesületet, ügyvezetője a CP Ház Alapítványnak, amely a különleges szükségletekkel élő emberek számára hoz létre hiányzó intézményeket, szolgáltatásokat, és mindezek keretében számtalan ügy érdekében áll ki a sérült gyermekek érdekében. Ezekről kérdeztem.

Az Egyesület neve (Lépjünk, hogy léphessenek!) számomra egy nagyon fontos üzenetet közvetít; azt a meggyőződést, hogy a nehézségek, problémák megoldásához nem pusztán a döntéshozók reakcióját, segítségét várjátok, hanem ehhez magatokra, az érintettekre mint katalizátorokra, a problémák leküzdésének fontos szereplőjére tekintetek. Mesélj kérlek, erről a szemléletről, és az Egyesületről!

Igen, ezt maximálisan így gondolom! Az Egyesület nevét egyébként egy szülőtárs találta ki, és ezzel mindannyian azonosultunk. Hisszük, hogy semmire nem megyünk azzal, ha csak számon kérjük a rendszerben látható hibákat, mulasztásokat. Az a tapasztalatom, hogy ha az érintettek megfelelően megszervezik magukat, és kellő módon megszólítják a rendszer fontos szereplőit (döntéshozókat, szakembereket, orvosokat), apránként átfordíthatóak a nehézségek sikerekké. Természetesen a rendszerben lépten-nyomon tetten érhetőek a hibák (gondolok itt például az egész oktatási rendszer tarthatatlan működésére, a szűrési rendszer elégtelenségére, az ellátórendszer hiányosságaira, ami miatt a sérült gyermeket nevelő családok óriási hátrányokat szenvednek), de vannak sikereink.

Az Egyesületet egyébként 2012-ben mi, érintett szülők hoztuk létre, tagságunk körülbelül 100 személyből, illetve 5 szervezetből áll. Küldetésünk az országban élő, központi idegrendszeri sérült gyermekeket nevelő családok támogatása, a sérült gyermeket nevelő családok érdekképviselete. Számunkra a legfontosabb, hogy a gyermekeinknek jobb, élhető jövője legyen.

A cikk, amellyel kapcsolatban eszembe jutottál, a közoktatás abszurditására hívja fel a figyelmet. Mit gondolsz arról, hogy hogyan lehetne ezen a helyzeten változtatni?

Az ilyen gyermekek oktatási rendszerből való kiszorulását nagyon súlyos hibának érzem, mert úgy gondolom, hogy egytől egyig különleges, kivételes gyermekekről van szó, akiktől bárki sokat tanulhat. Arról nem is beszélve, hogy alapvető emberi jog, hogy mindenki képességeihez mérten tanulhasson.

Erik is egy rendkívül nyitott, az életet megtapasztalni vágyó gyermek, de persze első látásra csak a nehézségei látszanak, az akadályozottsága tűnik fel. Neki szerencséje van, vannak kis barátai, akik inspirálják, és én ezt nagyon fontosnak tartom! Ahhoz, hogy ő és hasonló kortársai valóban élhessenek az oktatáshoz való jogukkal, és az ő kiteljesedésüket lehetővé tevő módon iskolába járhassanak, tulajdonképpen nem pénzre és még csak nem is speciális eszközökre lenne szükség (valójában egy akadálymentesített mosdó és egy asszisztens elég lenne ehhez), hanem elsősorban a szemlélet változására.

Befogadó, inkluzív környezetre, amelyből mindenki, természetesen az ép társak is csak profitálnának! Mi egyébként akárhova megyünk (Erik ma például a Margitszigetre ment segítőjével, Emesével, ahol minden hónapban készítenek egy fotót ugyanannál a fánál, így megörökítve az idő múlását – a szerk.), nagyon sok pozitív élményben részesülünk. Rengeteg segítőkész, empatikus emberrel találkozunk, úgyhogy én hiszem, hogy megvan a társadalomban a befogadó szemlélet, csak teret kell ennek adni az intézményekben is. Külföldön egyébként erre már nagyon sok bevett példa van – én elsősorban az USA-val kapcsolatban rendelkezem tapasztalatokkal, de az tényleg lehengerlő volt –, ezeket kellene követni.

Milyen pozitív példákat tudsz említeni az érdekérvényesítő munkátokkal kapcsolatban?

Kiemelném például, hogy sikerült elérnünk, hogy egy műtéti eljárás rekordidő alatt, 10 hónap alatt bevezetésre kerüljön Magyarországon. Ez egyébként azért is volt számomra felemelő, mert az érdekképviselet, a szakma, és a döntéshozók fantasztikus összefogása kellett mindehhez – ez tehát egy igazi közös siker.

A másik fontos eredményünk az érdekérvényesítésben a szülők képzése, amely segítséget ad ahhoz, hogy a szülők – az ország bármely részén – egymás támogató közösséget alapítsanak, hatékonyan tudják érvényesíteni érdekeiket, kiálljanak céljaikért, és ha kell, fogjanak össze, mert csak akkor hallják meg a hangunkat, ha elegen vagyunk.

Jelenleg pedig az ápolási díj reformjáért lobbizunk, hogy a súlyosan-halmozottan sérült gyermeküket 24 órában ápoló szülők méltó juttatást kapjanak. Másik kiemelt projektünk pedig egy speciális szemvezérelt számítógépes eszköz elérhetővé tétele a halmozottan sérült, nem beszélő, kezüket írásra használni nem tudó gyermekek és felnőttek számára.

Mesélj erről az eszközről!

Ahogy ezzel találkoztam, szintén egy hihetetlen történet! Az amerikai tanulmányút során ismerkedtem meg egy fiúval, aki kiszúrta, hogy a kezemben egy olyan póló van (éppen a lányomnak vettem ajándékba), amelyet ő és sérült társai készítettek! Nem hittem a szememnek, de tényleg: az a halmozottan sérült srác, aki beszélni sem tudott, súlyosan akadályozott volt, egy homlokába operált egér segítségével grafikákat készít, amelyet aztán enyhén értelmi sérült „vállalkozótársai” kinyomtatnak, applikálnak!

Hát nem fantasztikus? Sérült emberek, egymással összefogva, olyan terméket hoznak létre, amelyet én előtte a boltban megvettem, mert megtetszett, nem is tudván, hogy ez mennyire egyedi termék!!! Ez az eszköz aztán itthon is teljesen váratlanul megtalált, és akkor tudtam, nekem ezzel dolgom van, meg kell szerveznünk, hogy ez eljusson minden egyes sérült, beszélni, kezét használni nem tudó gyermekhez, akinek ez az eszköz lehetővé teheti a kommunikációt, az oktatásban való részvételt, ezzel hozzájárulva a méltósággal teli élethez! Augusztusban indítottuk el a CIB Bank segítségével ezt a projektet, amelyhez azonban még november végéig gyűjtjük a támogatást. (Ezzel kapcsolatban további részletek az Egyesület FB oldalán olvashatóak.)

A távolabbi céljaitok közül mit emelnél ki?

A CP Ház Alapítvány munkatársaként közös célünk egy inkluzív közösségi iskola létrehozása. Egy olyan iskoláé, amelyben jelen vannak a központi idegrendszeri károsodással élő gyermekek is, és közösen tanulnak ép társaikkal. Ahogy ez számos más országban működik, csodálatos eredményekkel, tapasztalatokkal.

Igazán feltöltő élmény volt Anettel beszélgetni, aki a beszélgetés alatt Eriket is megreggeliztette. Biztos vagyok benne, hogy ha 1, 2 vagy 5 év múlva újra beszélgetnénk, újabb eredményekről és még újabb és újabb tervekről számolna be. A címként szolgáló, Nelson Mandelától származó idézetet pedig Anett nyakláncán olvastam – a nyakláncot az USA-ban végzett gyakorlat során kapta egy sorstárs anyukától; igazán illik hozzá!